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 adam et l'école

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Blandine
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MessageSujet: adam et l'école   adam et l'école EmptyJeu 16 Avr 2009, 10:54

bon vous savez qu'adam est un petit garçon qui est fort dans ses emotions et que c'est tout un art de gérer sinon il peut rebasculer dans une crise d'épilepsie, il a souvent été au bord et nous le repêchons juste à temps (ça nous est arrivé 2-3 fois)

mais voila à l'école surtout où est lana c'est pas du tout ça

rien qu'en l'écrivant ça me retourne ce midi j'ai assisté à une scéne une petite punie dans le dortoir qui hurlait en plus je la connais bien c'est pas une petite à histoire donc pourquoi ne cherche t-on pas à savoir qu'est ce qui la pousse à être difficile

je me dit que si on fait ça à adam à aujourd'hui c'est la cata

on pense le mette en janvier donc j'ai un peu de temps, l'école n'accepte pas de donner des traitements on appel les urgences mais c'est long avant qu'il arrive ?

je suis un peu toute bouleversée j'aime pas voir les enfants s'enerver comme cette petite
en parler à la maîtresse je sais qu'elle va penser que je surprotége comme toute les mamans à qui j'en parle mais c'est nous qui savons comment ça le bouleverse

même mes beau parent ne veulent plus prendre adam car ils ont peur


Dernière édition par syl le Jeu 16 Avr 2009, 12:59, édité 1 fois
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Annem
Fée des granules
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyJeu 16 Avr 2009, 11:18

effectivement, je comprends que tu t'inquiètes... tu ne crois pas que si tu annonces d'entrée de jeu qu'il fait de l'épilepsie sous le coup des émotions fortes et qu'il faut veiller au grain, elles devraient redoubler de vigilance par rapport à lui ?
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Gadisse
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyJeu 16 Avr 2009, 11:39

moi j'en parlerai directement à la maitresse qu'il aura ou à la directrice, pour les prévenir. Mais je comprends que ça te fasse peur..... bisous bisous
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orlynet
Marchande de sable
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyJeu 16 Avr 2009, 11:39

et tu ne peux pas le (les) mettre dans une autre école ?? Je sais que c pas facile mais...
pff je comprends que tout cela t'inquiète...
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VéroniqueR
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyJeu 16 Avr 2009, 11:57

Demande a monter un p.a.i pour Adam. Demande au médecin traitant de faire un petit mot donnant le diagnostic de l'epilepsie pour ton fils. Il y aura ensuite une rencontre avec l'enseignante, la directrice, le médecin scolaire et les parents pour mettre en place les "modalités" de scolarisation de ton fils et le protocole à suivre au cas où.

Explique aussi tes inquiètudes par rapport à ses crises, ta façon d'appréhender l'école....Pour que tout se passe bien il faut que l'ensemble de "l'équipe" soit sereine. Joue carte sur table avec les enseignants, tu es la maman, tu as le droit d'être inquiete, de te poser des questions. Et puis bien souvent les enfants ne sont pas du tout les mêmes à l'école qu'à la maison, l'affectif ne rentrant pas en compte, les enfants ont moins de pression mais surtout ne joue pas sur "cette corde" avec la maîtresse comme ils le font avec papa et maman.

bisous

Véronique
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyJeu 16 Avr 2009, 13:01

merci véro je ne connaissais pas du tout ce système de P.A.I
j'en parlerai avec mon doc

merci les filles bisous
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VeroV
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyJeu 16 Avr 2009, 13:13

syl a écrit:
bon vous savez qu'adam est un petit garçon qui est fort dans ses emotions et que c'est tout un art de gérer sinon il peut rebasculer dans une crise d'épilepsie, il a souvent été au bord et nous le repêchons juste à temps (ça nous est arrivé 2-3 fois)
on pense le mette en janvier donc j'ai un peu de temps, l'école n'accepte pas de donner des traitements on appel les urgences mais c'est long avant qu'il arrive ?
1. syl, non, l'école peut et doit donner le traitement à Adam si il en a besoin. mais il faut mettre en place un PAI (projet d'accueil individualisé). il faut fournir un certificat du médecin, une ordonnance et les médicaments. et c'est un contrat qui est conclu entre les parents, l'école et la mairie. c'est le médecin scoalire qui supervise.

dans mon école, il y a un PS qui est épileptique, mes collègues qui l'ont dans leur classe ont une trousse d'urgence avec une injection (par l'anus) de valium. jusqu'à présent, elles n'ont jamais eu besoin d'y avoir recours, alors que la maman nous avait dit que les bruits, les cris, ese bousculades pouvaient lui provoquer des crises d'épilepsie. (mes collègues flippaient grave au début dès qu'il trébuchait...)

2. à l'école, les enfants ne se comportent pas non plus comme à la maison; et la frustartion ou la colère qui peuvent engendrer chez un petit épileptique des crises à la maison, n'auront peut être pas lieu à l'école.
en même temps, même si la maîtresse est plus prudente avec un enfant "malade", elle ne peut pas non plus accepter de ne pas le frustrer, de lui faire des règles de vie différentes des autres juste pour lui; ça serait l'exclure du groupe classe et de la vie sociale.


3. j'ai aussi envie de vous dire, à toi et ton mari, si tu me le permets, d'être prudents, justement dans votre façon d'appréhender l'épilepsie avec votre bonhomme. de ne pas tomber dans le travers de le surprotéger parce qu'il peut -peut être, éventuellement- faire une crise. l'épilepsie, certes, est une maladie physique (on voit à l'électroencéphalogramme les ondes électriques qui déconnent) mais l'émotionnel joue aussi comme tu le dis beaucoup et il ne faudrait pas que sa maladie devienne "un spasme du sanglo"t qui vous plierait à ses besoins et désirs.

la soeur de ma meilleure amie est dite épileptique depuis l'âge de 14 ans. suite à de grosses crises d'épilepsie, elle a fait un mois de coma et n'a jamais récupéré vraiment. elle a à présent 33 ans. elle n'a a jamais été stabilisée au niveau tt, elle en change souvent, ce qui lui permet de faire 5 à 10 crises d'épilepsie par mois ( au lieu d'une vingtaine). sa maladie a détruit sa famille. ses parents se sont rejeté mutuellement la faute. sa maman s'est mise à boire suite à sa maladie. son papa s'est mis à son compte et partait en déplacement toute la semaine pour ne pas "voir" la réalité. sa mère a arrêté de travailler pour pouvoir s'occuper de sa fille épileptique, car à l'époque, elle n'était pas scolarisable, et puis même quand elle aurait pu intégrer un centre spécialisé, ça arrangeait trop sa mère de la garder auprès d'elle. ça a rongé sa mère et aujourd'hui, comme tu le sais, elle se traîne un cancer depuis un an et elle va bientot partir. ce qui la fait se battre, c'est qu'elle a toujours peur que sa fille malade se retrouve seule. et elle, sa fille, angoisse à l'idée de se retrouver seule, sans sa mère pour faire pour elle, pour anticiper tout à sa place. elle n'ose pas traverser seule la rue !!! elle ne va jamais acheter son pain seule ! elle n'a pas d'ami(e)s à elle, sauf les ami(e)s de sa soeur. pas d'amoureux non plus, puisque de toute façon, elle ne sort pas. et si elle sort c'est toujours avec sa mère ou sa soeur (ma meilleure amie) tout ça parce que si jamais elle faisait une crise dans la rue... et le pire - c'est le serpent qui se mord la queue - l'angoisse de faire joue tellement émotionnellement que ça finit par lui provoquer une crise. aucune vie sociale.

heureusement, ma meilleure amie, qui est son aînée, est là. elle a toujours été là. elle s'occupe de sa soeur depuis qu'elles sont petites. elle lemmène faire ses courses, l'emmène chez le coiffeur, chez le médecin...
mais quand on y réfléchit bien, sa soeur n'est que épileptique. sous tt. elle
n'est pas handicapée mental ou moteur. les médocs qu'elle prend ont un retentissement sur sa vivacité, c'est vrai. elle ne peut pas travailler car elle n'est pas stabilisée. c'est vrai. mais elle n'est pas non plus handicapée. pourtant, à force de la surprotéger, on l'a mise dans cette position. adolescente, c'était un vrai tyran avec nous. on n'osait jamais trop la contredire de peur qu'elle fasse une crise; et elle en profitait. même maintenant, nous devons prendre des pincettes.

bref, je ne veux surtout pas dire qu'il faut minimiser l'épilepsie d'adam - ou du moins les risques de crises. mais essayez de prendre du recul. laissez vivre sa vie de petit garçon. laissez le aller à l'école. avec un PAI. même si les réactions de la maîtresse ne vous plaisent pas. dans la vie, on ne rencontre pas toujours des gens qui sont gentils et tendres. mais c'est aussi l'apprentissage de la vie. à force de vouloir protéger, on finit par exclure son enfant de la vie normale.



bisous bisous bisous


Dernière édition par VeroV le Jeu 16 Avr 2009, 13:17, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyJeu 16 Avr 2009, 13:15

rah j'ai mis tellement de temps à taper ma réponse (j'ai essayé de choisir mes mots) que ma réponse a croisé celle de véroR !! et tu vois, on te dit pareil toutes les deux !!!
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VéroniqueR
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyJeu 16 Avr 2009, 13:26

Tu as tout dit Véro bisous

Véronique
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Blandine
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyJeu 16 Avr 2009, 13:28

J'allais te dire aussi pareil pour le PAI ; je suis en train d'en faire un pour l'asthme de Déborah (faut que je vous raconte d'ailleurs). Et Véro a raison : je sais que vous n'avez pas eu une très bonne expérience avec Lana et la maitresse, mais ça ne veut pas dire que ça se passera mal pour Adam. De toute façon, il faudra bien qu'il aille à l'école un jour ! N'hésite pas à prendre le temps d'en parler avec la maitresse, il vaut mieux dire les choses plutôt que de les imaginer . Regarde, tu dis au début de ton post que l'école de donne pas de traitement alors que ce n'est pas vrai. Si tu l'avais demandé à la maitresse ou à la directrice , elle t'aurait parlé du PAI. Wink
bisous bisous
(Ceci dit, Alexis doit rentrer en septembre, ça me stresse aussi ... Rolling Eyes )
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyJeu 16 Avr 2009, 14:19

MERCI les filles j'en parlerai avec la maîtresse

véro je vois tout à fait ce que tu veux dire au début on avait tendance à le mettre sous globe et à ne pas le frustrer puis ma mère est partie en vac j'ai pris peur (eh oui) d'être avec lui 24/24 pendant 6 semaine et donc du coup j'ai ressenti le besoin de cadrer et finalement tout c'est bien passé et même très bien

comme quoi les enfants ont besoin de cadre

quand je dis que nous appréhendons c'est que quand nous voyons que ses emotions commencent à prendre le dessus on n'hésite pas à le prendre dans nos bras sans ceder surtout à le caresser tout en lui parlant de la raison de notre non
l'inviter à nous regarder pour qu'on lui explique dans les yeux notre refus parler doucement et tendrement et je ne vois pas la maîtresse faire ça Neutral
je sais que tout le monde ne pourra le faire comme nous mais je m'inquiéte pour lui

ce que je veux dire c'est que dans ces moments là il ne faut surtout pas le laisser seul face à ses emotions
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyVen 17 Avr 2009, 18:21

donc voila j'en ai discuté aujourd'hui avec la maîtresse et elle m'a elle même parlé de la PAI, elle va se renseigner sur comment monter le dossier et le donner la marche à suivre

je l'ai trouvé très à l'écoute et quand je lui ai parlé de la procédure d'injection du valium je l'ai trouvé humm un peu Shocked pale

De tout façon il nous reste 8 mois donc beaucoup de chose peuvent changer d'ici là et mon loulou va encore grandir

parfois je ne comprend pas comme il peut prendre les choses tellement à coeur ce matin il s'est fait bousculer par une petite de l'école et il a pas aimé mais au lieu de réagir comme tout les enfants je te rebouscule ça le touche et ça prend des dimensions Neutral
même si ce matin s'est vite passé j'ai vu que lana à tout de suite était le réconforter au moins il est pas tout seul
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyVen 17 Avr 2009, 20:13

Tant mieux si la maitresse est à l'écoute ! tu as bien fait d'en parler avec elle.
Pour le fait de se faire bousculer, chez nous on dirait qu'adam est une "bonne pâte", et c'est plutôt bien je trouve, mieux que d'être une petite brute en tout cas. T'inquiète, il va appprendre à gérer tout ça, justement, c'est à ça aussi que sert l'école ! à la maison, il arrive que sa soeur le bouscule un peu ou pas ? chez nous ça se dispute pas mal et Alexis a appris à gérer les "j'te prends ce jouet", j'te pousse pour passer" etc.
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyVen 17 Avr 2009, 20:19

oui bien sur qu'il se chamaille avec lana, mais c'est effectivement une bonne pâte, elle l'enquiquine il se décale elle revient à la charge il se redécale elle remet une louche et par contre la il se jette sur elle Smile

de toute façon on verra bien je sais aussi que c'est mon coeur de maman angoissée qui parle souvent
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Blandine
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyVen 17 Avr 2009, 20:25

Alors tout va bien ! Il saura se défendre, t'inquiète Wink
tu sais , Alexis doit rentrer en septembre, et j'en mène pas large non plus... pourtant je suis instit, je sais comment ça se passe ... Rolling Eyes
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyVen 17 Avr 2009, 20:46

ils sont encore petit nos petits Embarassed :love:
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Céline
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyVen 22 Mai 2009, 09:51

ici, j'ai fait un PAI pour Nathan pour qu'il puisse avoir son gaviscon apres le repas et donné les informations pour la sieste et pour les "crises" de toux qui peuvent arriver dans les cas de gros efforts style course et autre.

Tu vas pouvoir pendant ce temps parler des soucis d'Adam, expliquer tout ce que tu auras envie de dire et puis expliquer l'ordonnance et donner les directives si un jour ils en ont besoin. Tu seras avec tous les intervenants de l'ecole: medecin scolaire, instit, puer, directeur ecole, garderie et resto scolaire si besoin.

Te stresse pas trop d'avance...ça va bien se passer et ils sont bien à l'ecoute.

J'ai du mal à me dire que c'est dejà l'heure de l'ecole pour Adam!

Bisou à tous les 2!
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lilt
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyVen 22 Mai 2009, 11:43

bon courage a vous, tu sais y'a plein de maitresses et d'atsem qui font des calins aux enfants quand ils sont trsites!! c'est le cas dans notre ecole!! Adam a peut etre simplement lui aussi peur de faire une crise quand il ressent de la frustration ets bousculé... du coup il a peur et ne se "lache" pas comme les autres a rebousculer... le rassurer par rapport a ses crises, lui dire qu'elles sont gerables... ne pas forcement essyer de tout faire pour les eviter serait peu etre la meilleure facon d'eviter cette peur qui peut etre agrave els choses, non?

c'est juste une suggesttion...

de meme l'habituer a se consoler avec un doudou qu'il emmenera a l'ecole sera surement d'un grand secours... il pourra le prendre dès qu'il en aura besoin...
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyVen 22 Mai 2009, 15:22

merci les filles pour votre soutient

lilt j'ai déjà ecrit que la maitresse de lana qui sera celle de adam l'année prochaine manque parfois de savoir faire en douceur, je ne dis pas qu'il faille le mettre dans un globe mais tout simplement quand il commence de ne pas aggraver la situation par lui crier d'avantage dessus ou l'ignorer
la plupart du temps on le prend à bras et ça se calme
et puis ma peur elle est là

tout comme lana, adam n'a pas accroché avec de doudou
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babycat
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyVen 22 Mai 2009, 20:03

ça va aller, ne t'inquiète pas, mais n'hésite pas à confier tes angoisses et donner tes demandes aux adultes de l'école. la transparence est la meilleure des solutions et la base de bonne entente à l'école (et ailleurs aussi, évidemment, je dis une évidence là, non?)
je ne suis pas toujours là sur le forum depuis quelques temps, j'ai dû louper des explications sur ton petit coeur! ça ne doit pas être facile tous les jours, je suis de tout coeur avec toi!...
bizzzz
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyLun 25 Mai 2009, 21:16

merci babycat bisous

alors j'ai fait le bilan des 2 ans avec mon pédiatre (pour les bobos au quotidien les enfants voient plutôt le médecin généralistes)

alors lui me déconseille le pai car il me dit que ça risque d'être porté sur son carnet scolaire et de le suivre un moment et donc de peut être avoir un impact (le regard des autres ...) et de stresser inutilement les enseignants

j'en avais déjà discuté avec mon medecin généraliste qui été pour.

perso moi en tant que maman j'aimerai bien qu'effectivement si il lui arrive quelque chose tout soit à leur porté de main pour agir rapidement
mais je ne veux pas non plus que soit porté sur lui un regard différent (surtout que je trouve que depuis un certain temps et je touche du bois en l'écrivant ca va mieux il est moins dans ses emotions )

sacré dilemme surtout que je connais sa maîtresse qui n'est justement pas maîtresse dans l'art de la délicatesse

pfff pas facile .....
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Laurence
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyLun 25 Mai 2009, 21:26

à toi de voir mais moi je préférerais savoir plutôt que d'être prise au dépourvu surtout si les parents sont au courant
on dédramatise ce qu'on connaît
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babycat
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyLun 25 Mai 2009, 22:19

ne t'en fais pas, avec le quotidien, les enfants ne se portent pas ces regards longtemps, surtout pas si petits, et encore faudrait il qu'ils soient au courant! dans mon école, il y a des cas assez délicats où seuls le directeur et l'instit sont au courant du pai , et parfois dans d'autres cas, tout le monde le sait (surtout chez les grands qui en parlent très facilement, quand on part en balade ou camping, vu qu'on prend avec nous le matériel de mon asthmatique par exemple!)
et même si la différence est mise en avant, en parler est très important, pour comprendre, pour leur construction, pour respecter ces différences, et parce que nos différences sont aussi parfois des richesses!
bizzz
(donc pas d'accord avec le pédiatre)
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VéroniqueR
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptyLun 13 Juil 2009, 08:05

Syl, tu en es où dans ta démarche de pai ?
Tu as pu rencontrer l'équipe enseignante, le personnel de la garderie ?

bisous

Véronique
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école EmptySam 25 Juil 2009, 14:11

merci véronique de prendre des nouvelles bisous

Adam rentre en janvier donc on fera ça en sept oct
j'attend d'être appelé par le docteur scolaire


il y a quelque temps j'aurai dit plus la peine mais adam recommence à se rendre malade quand on le contrarie et surtout quand il est fatigué spiderman
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MessageSujet: Re: adam et l'école   adam et l'école Empty

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