Nathan va être hospitalisé...la suite, 2 ans après...

Oh ben mince, pauvre Nathan, il ne va pas avoir un super souvenir de son petit séjour à l'hôpital ... plein de bisous à lui

ouf c'est fini
le manque de considération de l'équipe médicale

Merci les filles.

Bon ,pour nathan c'est dejà du passé depuis un moment, j'essaie de lui en reparler, mais il ne zappe, ça le soule! plu tard on verra ...
Je pense plus que c'est lié à la toubib qu'a l'hosto ou je suis allée. C'est peut être la seule chose que je reproche à cette medecin pourtant si à l'ecoute de chacun de mes enfants...
A l'inverse quand on evoque la chirurgie pour nathan, elle reste tres septique et dis que c'est bien trop envahissant et dur à surmonter pour un petit et qu'il vaut mieux qu'il soit traité par médicament...et là, je suis d'accord avec elle. Pour elle c'est quasi anodun par rapport à une opération ... Ce qui n'est pas faux... je suis donc partagée...mais grace à cet examen, je sais que nathan n'a pas besoin d'un traitement plus fort, mais qu'il a besoin que je sois plus attentive à son traitement parce que son RGO est toujours bien present et que meme s'il ne le dit pas ça le gene encore bcp ...
On ne peut connaître à aujourd'hui les suites de ce reflux, si ça va disparaître, si ça va continuer, c'est un mystere...
Je prefere aussi le traitement médical à une suppression de plusiers autre chose de son alimentation...je pense aux PLV evoqués dans d'autres posts, il faut néanmoins réguler la quantité, parce que lorqu'il y a un trop plein, ça degenère mais il est dejà privé de chocolat et de quelques autres trucs, et c'est dejà je pense suffisant... C'est aussi à lui de nous dire ce qui va et ce qui ne va pas et il le sait bien. je sais que la compote de pommes aussi lui provoque les RGO , je l'ai vu au resultat de la PHmétrie...mais je n'ai pas envie de lu supprimer! il adore les fruits! et il n'y a pas de contre indications connues... ce qui me fait dire qu'il vaut mieux qu'il soit sous traitement, ça lui permet de manger normalement, sauf le chocolat et de se faire plaisir! c'est important la notion de plaisir, ça régit bcp de chose dans la vie! il faut juste contrôler la quantité et les effets et de l'aider à se reguler si besoin...
Bon, je me suis étalée, mais j'y reflechie bcp depuis la semaine dernière!!!!!!

je découvre aussi ton post Céline.
No comment pour la façon de faire de l'équipe médicale...
Nathan a été très courageux! bravo à toi de l'avoir soutenu et accompagné, çà devait être important pour lui.
J'espère que le pb va s'arranger de lui meme avec le tps, ou que vous trouverez le specialiste qui saura mettre le doigt sur l'explication et trouver un solution!

bisous et bon courage

il est évident que la notion de plaisir est capitale lorsque l'on mange
continue ton cheminement et vous trouverez un équilibre, un juste milieu

Célinette...tu sais combien la notion de plaisir de manger est notre philosophie...
Nathan a un traitement qui lui permet de vivre "normalement" excepté le chocolat (dont Louise se souvient bien!), la compote de pomme est un plaisir pour lui...OK, à vous adultes (je parle de toi et Mathieu en partiuclier mais de tous les adultes qui l'entourent) de palier, d'éviter que la compte soit un dessert à une repas fait de tomates et autres choses acides.

Je déplore (et en même temps, je crains) vraiment ce manque de "soutien" lors de l'hospitalisation...mais l'essentiel est qu'au final, ça n'ait pas été traumatisant pour Nathan...

Et bien, nous voilà 2 ans et demi plus tard....( déjà!)...

J'ai voulu prendre rdv pour le suivi des enfants en janvier...J'ai appris que ma toubib etait partie en retraite, sans rien dire...
Les boules...
Il nous faut tout recommencer...
Tout réexpliquer...
Elle n'a laissé aucun suivi pour ses collègues, avec qui de toute façon elle ne s'entendait pas et n'etait pas apprécié et pas reconnue...ça je le savais, mais à vivre maintentant, c'est le bordel pour mes enfants...Ses collègues n'approuvaient pas ses protocole...et du coup, faut que je recommence tout.
Tout ce que je dis, n'est pas entendu, pas écouté, tout ce que j'ai fait est remis en question. Ils ne lisent meme pas les dossiers et vont à l'affrontement direct avec les parents...c'est classe...
Et le clou, c'est que si je refuse de refaire l'ensemble des examens ( fibroscopie, ph métrie, TOGD) pour mes gamins, ben, ils refusent de les suivre...
Je vais tenter de voir d'autres gastropédiatre...pour avoir un autre avis...mais je crois que le ' Je veux voir ce qu'il se passe avant de vous renouveler le traitement...' va être chanté à tout va...
Bon, pour l'instant, j'en ai vu qu'un, mais je le sens mal...
Je sens aussi que pour Nathan , le traitement n'est plus adapté, il recommence à tousser n'importe quand, longtemps, et surtout la nuit, evidemment...
Que faire...j'suis perdue là.
Je me sens prise au piège. Est ce vraiment nécessaire de refaire tous ces examens? C'est intrusif et émotionnellement parlant, c'est dur tout de meme. Ils ne sont pas truamatisés des précédentes fois, mais bon. Est ce vraiment nécéssaire?
J'ai un autre rdv fin mars...en attendant, je cogite...
Je crains que le plus dur se soit de retrouver un médecin en qui j'aurais confiance...

je ne sais que te dire.... la secrétaire de ton ex-médecin n'a pas les dossiers des anciens patients ? elle était pourtant bien en milieu hospitalier, il y a tjs un dossier non ?? et le médecin traitant avait peut être reçu les doubles des résultats et des comptes-rendus (mon pédiatre reçoit les comptes rendus de l'allergo et des EFR) avec les ordonnances ?


je suis vraiment peinée pour tes deux loulous, j'espère que tu vas trouver une solution au plus vite

les dossiers sont archivés pendant 30 ans.
vous pouvez demander la remise du dossier, il est votre propriété, le service ne peut pas vous le refuser.

au pire, ils doivent le transmettre au médecin traitant, si vraiment ils font preuve de mauvaise volonté


pour les examens j'ai lu ce qui c'est passé... je compatis vraiment, Alexis a été maltraité de la sorte aussi.
le gastro pédiatre qui l'a suivi par la suite ne fait les exams que sous anesthésie générale ( très légère)
c'est pas la panacée mais c'est "moins pire".

la loi sur les droits du patient, 4 mars 2002, tu peux toi patient, récupérer ton dossier sur simple demande écrite (parfois en joignant une enveloppe pour le retour)

t'es pas loin de paris, adresse toi à necker ou à debré si besoin

Faut que je recommence à tout taper, j'ai perdu mon message

En fait, ils ont les dossiers, mais font mine de ne pas vouloir les ouvrir. Les seules questions qu'ils me posent sont: Est ce qu'elle vous a dit ça? et ça aussi? et puis ça encore? Des détails dont je n'ai pas retenu les noms, mais qui auparavant n'avait pas forcément leur importance et puis meme si elle me l'avait dit, je n'aurais pas retenu, je suis pas toubib, je suis maman et ce que j'ai vu c'est que mes enfants allaient mieux. Lui, il a tout remis en cause, d'une manière assez pitoyable sans même prendre en compte ce que je lui disais.
Il me demande de lui faire confiance, mais il ne prend meme pas le temps de m'écouter!

J'attend de voir ce que me dira la prochaine que je vais voir. Si déjà, elle m'ecoute et ne me juge pas, se sera pas mal.
Et puis, d'ici là, j'aurais peut être avancer dans ma réflexion et j'accepterais peut être mieux le fait de faire arreter le traitement aux enfants.

oui, maga, j'avais bien pensé à descendre sur Paris...
Est ce vraiment nécessaire...
J'avais bien trouvé un bon médecin ici, alors pourquoi pas un 2ème...
J'ai encore envie d'y croire mais j'ai bien pensé à prendre rdv sur paris...

il faut que tu trouves qq'un en qui tu auras confiance, c'est sûr !

c'est top lourd, trop de demandes, ils ont déjà subi ça

mais juste une remarque, tu dis que le traitement n'est plus adapté pour Nathan, certains examens ne seront-ils pas nécessaires pour adapter ?

enfin en attendant, un médecin doit écouter

je sais pas pour les examens,
Je sais simplement que la doc qui les suivait avant aurait augmenter la dose du traitement..
C'est 1mg par kilo, il fait 21 kg depuis peu, et il se remet à avoir les symptomes. Il suffirait juste d'augmenter la dose...pour Soane pareil, elle arrive à 15kg et me dit régulièrement qu'elle a des remontées dans la bouche.
Maintenant, oui, peut être que les examens pourraient être utile dans le sens où on verrait où ils en sont vraiment, mais si la modification du traitement peut suffir, pourquoi refaire tout ça?
Ensuite, se pose la question que mon homme a en tête depuis un moment: est ce bien raisonnable de leur imposer ce traitement toute leur vie? est ce bon pour leur organisme? pas sûr de la réponse. LEs etudes actuelles disent que rien n'est contre-indiqué pour l'instant. mais dans 10 ans? Et le nouveau doc que j'ai vu lundi, lui ne veut pas me refaire les ordonnances car il est contre ce traitement à long terme... Mais qu'a t il réellement à me proposer pour soulager et soigner mes enfants?

Que dire sauf de continuer à chercher le bon médecin, à l'écoute.
Peut être que si toi aussi tu lisais le dossier médical tu serais plus armée pour leur répondre?.
En attendant, du courage pour tout ça.
Et n'hésite pas à demander ce qu'ils ont en tête, ils ont surement une idée de comment ils voient l'évolution du traitement. Fais toi le préciser.

alors si c'est une histoire pour adapter la posologie au poids, je comprends mieux, pas besoin de nouveaux exams

un traitement dur, oui, c'est sûr, mais ont-ils mieux à te proposer, si ça n'est pas le cas, ça ne sert à rien de vous faire culpabiliser sans proposer autre chose !

bon courage pour tout ça..

Effectivement pas simple...
Ma nièce avait été opérée. La cause n'était peut-être pas la même, disons que le clapet de l'estomac était défaillant (une asthénie du pylore, quelque chose comme ça).
Les résultats avaient été impressionants, même elle, petite bonne femme de 4 ans, avait su le dire immédiatement...
Si elle garde une fragilité ou une sensibilité, si des situations de stress lui provoquent encore des douleurs au niveau estomac / plexus, si un suivi par un bon ostéopathe a aidé à dénouer aussi beaucoup de chose, il est clair qu'elle n'a au quotidien besoin d'aucun traitement.
Elle avait été prise en charge par un spécialiste sur Paris, et les examens et l'intervention en elle-même, conduits à une clinique à Boulogne-Billancourt.

Je pense souvent à ta nièce raphaelle...

J'ai rdv en mars avec un autre spécialiste...

L'osthéo à qui j'en avais parlé aussi une fois, m'avait dit que pour faire une séance dans l'objectif de travailler sur le RGO des enfants, il fallait que j'arrête le traitement un mois avant la séance...je n'etais pas prête et je crois que je ne le suis toujours pas...