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 résultat tri-test pessimiste

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VeroV
Tata Hard Rock!


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MessageSujet: résultat tri-test pessimiste   Mer 20 Jan 2010, 20:35

nous avons une amie qui attend un bébé pour le 1er juillet prochain.
elle vient de recevoir els résultats de son tri-test qui n'ets pas de très bon augure : 1/186, sachant que la norme minimale est 1/250 (de ma propre exéprience, j'avais 1/10000 pour faustine et 1/7000 pour Achille).
un RDV pour amniosynthèse a été programmé le 1er février. mais elle ne sait pas quoi faire.

elle était suivie par le même gynéco que moi (il lui a fait sa première écho et sa déclaration de grossesse) et c'est lui qui lui avait prescrit cette pds. il est en congé cette semaine et la secrétaire de la maternité (là où j'ai accouché) ne peut lui caler que cette date pour l' amniosynthèse. donc elle ne verra pas la gynéco pour en aprler avec lui avant. surtout que lors de sa première écho, la clarté nuccale était de 1.56mm, ce qui était très bon selon le gynéco.

mon amie est suivie pour le reste de sa grossesse (visites mensuelles + prépa) par ma SF. je lui ai dit de voir avec elle avant de paniquer, mais c'est plus facile à dire qu'à faire.

je lui ai bien rappelé que l'amniosynthèse n'était pas obligatoire. on n'a pas à lui caler uen date si elle ne le souhaite pas.
je lui ai bien redit que le tri-test était à prendre avec des pincettes, qu'il n'était pas fiable à 100% et qu'il y avait souvent de faux positifs.
que la clarté nucale était bien plus précise.

en même temps, elle a le résultat et elle veut savoir si son bébé va bien à présent.
en outre, elle est éduc spé et travaille avec des trisomiques, et elle ne veut pas du tout d'un enfant "différent".
elle sait que l'amniosynthèse présente des risques de Fc, j'ai essayé de la rassurer, les risques sont de l'ordre de 0.5 à 1%.

je ne sais pas quoi lui dire.
elle a déjà vécu un curetage à 12 semaines de grossesse il y a un an, pour cause d'oeuf clair.
et là, le mois dernier, elle se sentait rassurée par son écho et elle m'a pris plein de petits fringues d'Achille pour son bébé...
peut être voir avec un autre écho ?
montrer son écho des 12 SA à un autre échographiste ?


vous avez connu une telle situation ???

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delphine
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Mer 20 Jan 2010, 20:50

est ce que le résultat que tu avances a été combiné avec l'âge, la clarté nuccale....?
Pour les 3 grossesses mes taux étaient bons, mais pour Naïs le taux était le plus faible, enfin le risque était le plus fort quoi, je pense que si son état d'esprit le permet, elle peut retarder cette amniosynthèse, si elle est faite plus tard le risque de FC est moins important, mais il faut malgré tout vivre avec ce doute, dans l'attente.
De mon côté, je l'aurai fait, ça aurait été difficile, mais je l'aurai fait. J'attendrai le retour de mon gynéco pour lui en parler aussi, vérifier que tout a bien été combiné également Good
C'est une décision bien difficile, très personnelle, mais ne pas agir dans l'urgence bisous
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delphine
Violette for ever


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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Mer 20 Jan 2010, 20:52

ah et puis j'ai une copine qui a eu 4 enfants, elle a du faire une amnio pour 2 ou 3 de ses enfants à cause de la prise de sang pas bonne, ben ils sont tous en parfaite santé Wink
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Clairounette
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Mer 20 Jan 2010, 21:47

C'est une situation difficile pour ton amie.... Nous devons avoir à peu près le même terme et je viens de recevoir moi aussi le résultat de ce test. Personnellement, mais ça n'engage que moi, je n'aurais pas pu porter cet enfant en ayant un doute comme celui d'un handicap possible. Je travaille entre autre avec des enfants trisomiques et mon choix aurait été douloureux mais sans équivoque si les examens complémentaires m'avaient annoncé cet enfant différent... Et l'attente aurait été terrible!!
Penses tu que la lecture de l'écho par quelqu'un d'autre change la donne?? Peut être qu'elle peut refaire 1 pds, mais, ce n'est que mon avis, j'imagine l'angoisse d'un tel résultat, et quelque soit le discours de 15 autres médecins, elle ne pourra pas se sortir le résultat de la tête...
Je suis de tout coeur avec elle....
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VéroniqueR
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Mer 20 Jan 2010, 22:08

Pour Lucas le test était de 1/13 affraid ....Franchement tu tombes sur le cul lorsque la gynéco t'appelle pour te dire qu'elle veut te voir le soir même avec ton mari. Le risque de fausse couche était très important pour moi à cause de mon utérus méga contractile et du coup la gynéco n'était pas chaude surtout que la clarté nuccale était bonne. Alors on a choisi la solution d'attendre un peu et elle m'a envoyé a Paris chez un spécialiste en écho et ce dernier n'a rien trouvé d'anormal non plus et m'a bien expliqué que la prise de sang pour lui n'était pas fiable et qu'il fallait si souci, qu'il y ait aussi des doutes à l'écho.

bisous

Véronique
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Céline
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Jeu 21 Jan 2010, 08:35

Un choix très compliqué et très personnel...
j'ai été dans ce cas. bonne clarté nuccale et mauvais resultat tri test.
On ne sait jamais quoi faire dans ces cas là.
Si elle veut savoir au fond d'elle si son bb va bien, elle sait qu'elle fera l'amniocenthèse. Mais c'est un moment tres difficile, une période très longue.
Ma BS a fait une amniocenthèse en juillet dernier car ils avaient des doutes pour son bb et Thibaut est né en pleine forme le 6 decembre. Avec les antécédents de notre famille, l'angoisse a été tres forte...mais Thibaut est là, en pleine santé.

Bises
Céline
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VeroV
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Jeu 21 Jan 2010, 08:39

j'ai trouvé sur le net qu'un mauvais résultat au tri-test pouvait être aussi signe d'un spina bifica. (la clarté nucale ne s'adressant qu'à la trismomie). et notre amie a des cas de spina bifida dans sa famille. elle prenait donc bien ses compléments en acide folique depuis son curetage en juin dernier.
et je suppose que le spina bifida doit se voir aussi à l'écho.

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Céline
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Jeu 21 Jan 2010, 08:56

Je ne sais quoi te dire Véro...
je ne suis pas très objective sur le sujet.
Mais je pense que c'est à elle de peser les choses pour savoir si elle a besoin de savoir comment va son bb.
Si elle a des antécédents dans sa famille, peut être qu'ils peuvent lui proposer d'autres examens plus précis et moi long en délai ...
je ne sais pas.
Elle a essayé d'en discuter avec sa SF? Elle peut l'aider à réfléchir sur son choix.
Je viens de relire ton post, et vu le métier qu'elle fait, elle sait au fond d'elle même ce qu'elle va faire....mais ça n'empechera pas les questions de se mélanger dans la tête...

Bisous
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VeroV
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Jeu 21 Jan 2010, 09:17

oui elle en a discuté avec notre SF qui lui a dit de demander un avis avec un gynéco du CHU. (d'autant plus que son gynéco est en congé). c'est elle qui lui a dit de faire faire une nouvelle lecture de la clarté nucale.

elle va faire faire l'amniosynthèse. c'est sûr. mais elle angoisse de faire une FC alors que tout va bien. je comprends tout à fait, j'y avais songé aussi lorsque j'avais fait le tri-test.
j'ai essayé de la rassurer mais c'est difficle : le risque d'avoir un bébé malade comme le risque de faire une Fc sont faibles. et donc que choisir ?
en même temps je lui ai dit que donner la vie, c'était prendre des risques. on n'est jamais à l'abri de mourrir en couches ou que le bébé meure à la naissance. c'est affreux de dire ça mais c'est vrai. faire uen amniosynthèse fait partie de cette prise de risques. non ?

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Céline
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Jeu 21 Jan 2010, 14:25

Rien à ajouter poulette!!!
Tout est dit...
Elle sait ce qu'elle va faire mais il est clair que l'on a toujours besoin d'en parler, de se poser des questions, besoin d'être rassuré, un moyen d'evacuer le stress...

Bises à toi, à elle et à son bb...
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Jeu 21 Jan 2010, 16:08

VeroV a écrit:
j'ai trouvé sur le net qu'un mauvais résultat au tri-test pouvait être aussi signe d'un spina bifica. (la clarté nucale ne s'adressant qu'à la trismomie). et notre amie a des cas de spina bifida dans sa famille. elle prenait donc bien ses compléments en acide folique depuis son curetage en juin dernier.
et je suppose que le spina bifida doit se voir aussi à l'écho.


attention!!


ce ne sont pas les mêmes marqueurs pour la spina bifida et la t21.
c'est prélévé en même temps mais les résultats sont distincts: un risque pour la spina et un pour la T21

mon tri test était bon pour la t21 pour elisa, mais pas pour la spina bifida
j'ai passé une écho tri dimensionnelle qui a révélé que tout allait bien.

97 % des bbs qui ont un "mauvais résultat" au tri test ( pour spina et t21) n'ont aucun pb....!!!
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VeroV
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Jeu 21 Jan 2010, 20:20

merci des précisions, naani.
mais là je ne sais pas desquels il s'agit, elle m'a juste dit qu'elle avait un taux de 1/186 au tri-test.

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Annem
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Jeu 21 Jan 2010, 23:16

véro, j'avais un chiffre de 1/11 pour ethan... et une clarté nuccale n'était pas cool du tout... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] tellement pas cool qu'ils m'ont envoyé direct en biopsie du trophoblaste sans même me parler d'amnio... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] on a vécu la pire semaine de toute notre vie... ni l'un ni l'autre ne souhaitions le garder en cas de trisomie détectée mais le point d'interrogation sur le résultat reste très dur à vivre.
je ne veux pas tirer de conclusion hâtives mais je connais plusieurs personne à qui le même genre de choses est arrivé et il s'est avéré par la suite que leur enfant présentait une différence, certes, mais pas du tout une trisomie, c'était juste une tendance assez nette à la précocité... c'est juste une remarque sur ce que j'ai constaté autour de moi, rien de plus et rien de scientifique là-dedans, uniquement mon propre instinct qui parle. je sais que tu as un peu de mal avec ça et je ne dis pas que c'est ce qui attend ton amie mais pt que ça pourrait la rassurer un peu en attendant de faire les tests qu'elle a besoin de faire.

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Gadisse
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Ven 22 Jan 2010, 08:30

annem a écrit:
véro, j'avais un chiffre de 1/11 pour ethan... et une clarté nuccale n'était pas cool du tout... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] tellement pas cool qu'ils m'ont envoyé direct en biopsie du trophoblaste sans même me parler d'amnio... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] on a vécu la pire semaine de toute notre vie... ni l'un ni l'autre ne souhaitions le garder en cas de trisomie détectée mais le point d'interrogation sur le résultat reste très dur à vivre.
je ne veux pas tirer de conclusion hâtives mais je connais plusieurs personne à qui le même genre de choses est arrivé et il s'est avéré par la suite que leur enfant présentait une différence, certes, mais pas du tout une trisomie, c'était juste une tendance assez nette à la précocité... c'est juste une remarque sur ce que j'ai constaté autour de moi, rien de plus et rien de scientifique là-dedans, uniquement mon propre instinct qui parle. je sais que tu as un peu de mal avec ça et je ne dis pas que c'est ce qui attend ton amie mais pt que ça pourrait la rassurer un peu en attendant de faire les tests qu'elle a besoin de faire.

TU sais quoi? Ma belle mère ( la maman de mes petits frères) a eu pour ses 3 grossesses des chiffres alarmants, et clartés nucales pas cool.....et 3 enfants "précoces", QE monstrueux........bref.....
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Annem
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Ven 22 Jan 2010, 19:58

mouais, je ne suis pas surprise, elle n'est pas la seule à avoir connu ça, c'est clair... il y a eu toute une étude dans le 78 il y a quelques années sur ce "pb". j'y ai participé mais je n'ai jamais eu les retours. dommage, j'aurais bien aimé...
pt que dans quelques années on apprendra que les foetus qui posent ce genre de soucis peuvent être soit trisomiques soit précoces... pt que c'est une manière qu'a trouvé la nature pour se protéger de nos méfaits sur ce qu'elle produit...???

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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Sam 23 Jan 2010, 20:53

Pour Lylwenn j'ai eu un mauvais résultat de tritest et ne pouvant pas faire d'amnio avec mon décollement placentaire nous avons fait une écho très poussée avec une spécialiste qui "n'a vu aucune anomalie" aussi j'ai poursuivi ma grossesse avec ce doute toujours au plus profond de moi... jusqu'à l'accouchement.

Enormément de tritest sont faux d'ailleurs dans plusieurs pays cela n'est plus pratiqué
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lilt
Violette accro


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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Dim 24 Jan 2010, 18:35

une amie a vecu cela et ce qu'elle en a tiré c'est que l'echo est beaucoup plus fiable que ce tri test a priori vraiment pas fiable...

l'idée d'une autre echo est donc pas mal...

j'ai aussi connu une autre maman ayant vecu ca qui m'avait expliqué que les "risques" de FC etaient aussi variable d'un pratitien a l'autre et donc qu'il etait tres tres important de trouvé quelqu'un de tres competent pour pratiquer l'amniosynthese...

si ton amie ne souhaite vraiment pas d'enfant trisomique je pense cependant qu'ellle n'a pas vraiment le choix et va devoir verifier car elle ne semble pas prete a prendre le risque qu'il soit handicapé....
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Clairounette
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Mer 03 Fév 2010, 20:23

Alors Véro, ta copine, elle a fait les exams, ça s'est passé comment pour elle??? Tiens nous au courant! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Kinou
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Mer 03 Fév 2010, 20:40

Lors de ma grossesse, j'avais eu un très mauvais résultat d'analyse concernant une protéine... me rappelle plus le nom, ça signifiait que la colonne vertébrale du bébé se développait en dehors de son corps, donc, bébé pas viable

mon gynéc m'a pris en rdv en urgence a montpellier chez une gynéco spécialisée dans ce type de recherche de risque, et elle a conclu qu'il n'y avait rien de tout ça.

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Clairounette
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Mer 03 Fév 2010, 20:46

Je n'ose pas imaginer l'angoisse que ça doit être d'avoir 1 "mauvais" résultat à une analyse... La torture de l'esprit qu'il doit y avoir... Et puis, même si les médecins rassurent, est ce que l'on profite ensuite de sa grossesse "normalement"???
Je fais ma 2ième écho le 18 et j'essaie de rester sereine et de relativiser.... jusqu'au 17!!!
Du coup, forcément, la copine de Véro me fait écho, c'est le même terme...
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delphine
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Mer 03 Fév 2010, 20:59

Kinou a écrit:
Lors de ma grossesse, j'avais eu un très mauvais résultat d'analyse concernant une protéine... me rappelle plus le nom, ça signifiait que la colonne vertébrale du bébé se développait en dehors de son corps, donc, bébé pas viable

mon gynéc m'a pris en rdv en urgence a montpellier chez une gynéco spécialisée dans ce type de recherche de risque, et elle a conclu qu'il n'y avait rien de tout ça.

c'est le spina bifida je crois non ? je crois que l'on complémente les futures mamans, avant même qu'elles soient enceintes avec la vitamine B9 pour pallier à cette malformation
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Carelle
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Mer 03 Fév 2010, 21:36

Le spina bifida peut revétir plusieurs formes, plus ou moins graves.....
On a un ami qui a un spina bifida, mais un très léger, et en fait ça fait une "interruption" dans sa colonne, donc de mauvaises connections nerveuses. ca a mis des années a être diagnistiqué, mais le fait est que ça lui a posé (pose) des problèmes au niveau des sensations notamment pour ressentir le besoin d'uriner. Dons il enchaine les infections urinaires depuis son plus jeune âge, s'est flingué les reins, et doit se sonder pour uriner. mais c'est tout à fait vivable, et ça ne l'empèche pas de croquer la vie à pleines dents !

Bref ça n'a rien à voir.

Donne nous des news Véro !
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VeroV
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Mer 03 Fév 2010, 22:22

elle vient de m'appeler, pour donner des nouvelles (comme on est en stand by avec Sylvain depuis la gatsro de marius, il ne m'a pas transmis les nouvelles).

elle a fait son amniosynthèse lundi, le risque de FC est passé. le gygy lui a dit que 8 fois sur 10 on ne trouvait rien lors de l'amniosynthèse et que le tritest allait être abandonné dans les prochains mois au profit d'un autre examen, bcp plus fiable. elle devrait avoir le résultat le 15 février.


elle semblait bcp plus sereine ce soir et elle veut voir les habits d'Achille car le gygy lui a dit qu'elle attendait un petit gars !

elle a hâte d'être en congé mat car elle bosse en psychiatrie et elle est crevée.

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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Jeu 04 Fév 2010, 11:41

Carelle a écrit:
Le spina bifida peut revétir plusieurs formes, plus ou moins graves.....
On a un ami qui a un spina bifida, mais un très léger, et en fait ça fait une "interruption" dans sa colonne, donc de mauvaises connections nerveuses. ca a mis des années a être diagnistiqué, mais le fait est que ça lui a posé (pose) des problèmes au niveau des sensations notamment pour ressentir le besoin d'uriner. Dons il enchaine les infections urinaires depuis son plus jeune âge, s'est flingué les reins, et doit se sonder pour uriner. mais c'est tout à fait vivable, et ça ne l'empèche pas de croquer la vie à pleines dents !

Bref ça n'a rien à voir.

Donne nous des news Véro !

oui il y a plusieurs formes.

mon fils a une spina bifida occulta. aucun symptôme, rien à faire, on l'a remarqué il y a six mois lors d'une radio de contrôle de scoliose. sinon, cela serait passé inaperçu!
mais certaines spina présentent des tableaux catastrophiques: paralysie à partir de la taille, retard psy et moteur ...
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Jeu 04 Fév 2010, 11:43

delphine a écrit:
Kinou a écrit:
Lors de ma grossesse, j'avais eu un très mauvais résultat d'analyse concernant une protéine... me rappelle plus le nom, ça signifiait que la colonne vertébrale du bébé se développait en dehors de son corps, donc, bébé pas viable

mon gynéc m'a pris en rdv en urgence a montpellier chez une gynéco spécialisée dans ce type de recherche de risque, et elle a conclu qu'il n'y avait rien de tout ça.

c'est le spina bifida je crois non ? je crois que l'on complémente les futures mamans, avant même qu'elles soient enceintes avec la vitamine B9 pour pallier à cette malformation

oui c'est ça!
j'ai eu la même expérience que kinou pour ma première fille.

et oui, il faudrait prendre de l'acide folique avant même la conception!!!
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MessageSujet: Re: résultat tri-test pessimiste   Aujourd'hui à 18:28

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