LE FORUM VIOLET



 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  Connexion  

Partagez | 
 

 maladie génétique Hirschprung

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
estelleBB
Violinette


Nombre de messages : 93
Age : 38
Date d'inscription : 18/01/2010

MessageSujet: maladie génétique Hirschprung   Ven 28 Sep 2012, 23:14

salut les filles
4 mois de bonheur avec ma petite (enfin grande famille).. pas beaucoup le temps, trop occupé ... et encore plus enfin moins pour venir regulièrement que le forum.

Notre petit Charlie à la maladie d'hirschprung ....et j'essaye de rester positive et de garder le morale ... mais mon couer et tout serrer .
Juste d'ecrire sur ce petit forum au couleur violet - te fais du bien .. comme un petit journal magique . alors je me permet....

IL se fais opérer mercredi 3 octobre à débré .

c'est étrange cette sensation ,inexplicable , tout comme celle du bonheur de l'accouchement qui n'apparatient qu'a nous mais qu'on a envie de partager tellement ça fait du bien , ou maintenant du mal ...

Bizarement, ce n'ai pas de la peur, ni de l'angoisse ,des questionnements peut être ....je n'arriv epas à c=d'ecriere cette sensations.ca rje reste aussi positive et confiante .

La maladie :
leçon d'histoire:a non c'est de medecien là !
il est né le 24 mai .. a fait on mécon 48h apres la naissance, avec stimulation suppo glycérine.
à la mater l vomisser dès que je donner quelque chose à boire monlait maternelle , ou vitamine D ou si je nettoiyer son nez au serum , vomis verdatre ...
là moi je sui spas tout a fait tranquille puisque ça n'a pas fait cela ave cmes autres bout d'amours.
mais bon on me dit que cela arrive qu'il faut lui laisser le temps .
la on me dit clavicuel gauche cassée ...
du coup j'oublie de dire au doc pediatre qu'il a un leger gonglement du coté droit sous les cotes!
mais j'y pense a chaque fois que je le change .. amis pas qu'en y les infimiere . quand j'y pense en fin elle me dit de le dire demain au doc avant la sortie..et bien sure .. mi j'a oublié!

mon bébé grossit lentement mais normalement puisque j'allaite , il es tpas trop grso mais sa courbe va bien.

il vomis souvent , tres souvent , il fait des selles regulierements mais en petites quantités .. normale j'allaite (ça cest se que je crois).

son ventre a toujours enfin on le remarque souvent ce gonflement bizare.
quand il pluer on le bras face vers terre lelong de notre bras et on masse peit bidou .. il arrete de pleurer .. o, on gère les coliques trop fort!!!

visite 1 moi spediatre :
je lui repete tout ce queveins d'ecrire ..elle l'osculte .. le ventre trop tendu ... elle me dit qu'il faut ecrire le retard du meco, l'encadrer dans le carnet de santé, au cas ou un jour il a des symptomes , mais surtou comme on a tendance a etre constipé dan la famille il faut l'oublier ! (merci trop forte la padiatre .. ça c est pour apres).

dans le courant du 2emem moi s, il grossit encore normale... jes usi obliger d'allervoir genarliste car perdiatre vacances!!! là vaccins , je passe sur l'incompétence de la généraliste qui ne connaissait pas vitamine k1 vitamine D ou presque qui me dit qu'il est bronzé alors qu'ila encore la jaunisse du nourrison!enfin je lui ditexplique son boulot , lele fait les vaccisn sur les cuisses alors que 'jai mis les patch emla , au bras! à non j'ai raconté désolé ...
là je lui parle donc de son ventre trop gonflé a mon gout!!en rgolant et en tapotant dessus elle dit normale il est remplit d'air.. et là ça m'enerve puique ça je le savais , ce que kje voulais savroi c si c'etati normale!!!

passe la semaine et là le ventre qui gonflr encore , le caca qui vient pas!

alors maman expérimenter de la constipation , stimulation au suppo glycerine , thermometre .. là mon Bébé c'est d"gonflé comme un ballon de baudruche que l'on lance dans une pièce!!!! un truc de fou .. et je me dis ouahhhhhhhhhh tu en avais de l'ia r du metonne que tes mal au bidon!
on arrive apres masage 4/5 jours re pas de cacas!
j'appelle mon doc(pediatre) .. je dis juste qu il a pas fais depuis 5 jours que les suppo et themo ça marche pas .. si ele peut le consulter .. el me propose de lui donner du forlax puisque ç aj'ai à la maison .. et voir dans 2 h si il a fait sinon redonner et si dans 4 h il a pas refait on v la voir ... mon cheri bébé , fais un caca à 12h apres une dose de forlax et stimulation thermo. trop contente .. on apsse le week end .. la ventre resgte gonflé , mais de plus enplus bizar comme des dessin de vavue , il monte , il descent , .. sur tout la partie du vnetre de gauche a droite . ... je vois des mamans le lundi , des copines ..Vharlie fait ses risettes et son charme comme il cest bien le faire ... et en prenan de snouvelles je dis quil va bien jsute son ventre gonflé qui m'embete mais que je verrai bien à la visite du 3eme mois quand j'irai et je dis sauf sil refait pas caca demain matin (donc encore 4 jours) j'appelle doc .

mardi allo doc .. il faut vraiment que vous me disier si c normale ou pas , parceque la je le sans pas le truc!
elle me demande si ce st urgent , bein a priori non , il va bien , il rigole, et il joyeux ..donc rendez vous semien prochaine .... et là euhhhhhhh non non c'est urgent , j'ia beosin de voir se qui va pas .. ok rendez vous demain!

enfin rendez vous pour parler de son bidon , elle ouvre le dossier regarde le cadre MECO 48H, je lui reexplique tout ce que je viens d'ecrire et vous de lire! et l'osculte ..me dit qu'il na pris que 100g en 3 semaines (pire moi je l'avais peser semaine d'avant il avait perdu 100g = 8/08/2012 =5200g 15/08/2012= 5400g 28/08/2012 =5300g) et me dit la il a beacoup de symptomes quand meme, et il a encore la jaunisse .. c'est peut etre pas grave mais j'aimerai verifier !

2 solutions , on fait prise de sang et radio en ville donc le temps des rdv , resultat , re rdv ... ç ava prendre un mois avant d'avoir totues les réponses ou on l'hospitalise pour tout savoir le jour meme.
ok hospitalisation (c est pas grave , mais quand meme il faut les resultat, pas trop tard). on s'organise pour les enfants on est mercredi , 1 semaine et c'est la rentrée!!!!
elle appelle hopital de pontoise , leur dit tres dicretement suspision d'hirschprung!!!! moi j'entend et là je me dis oublie pas ce nom!!!!

ok rdv demain 10h.

on arrive charlie tout bien presque pas jaune! l'interne me dit , non le ventre est détendu . il est pas jaune ... bon on va verifier par prise de sang pour rassurer votre pediatre et pres radio pour voir son ventre ..mais là il a l'air bien!!!

il revient avec prise de sang et dit on va voir avec neker , debré .. et krimelin bisetre pour outs ç a parcque y des petites chose qui vont pas!
le colon et tres gonflé!! (euh oui je sais depuis 3 moi sdejà) et sa prise de sans est pas totu fait normale pas grave mais pas normale..
bon resultat avec plein de coup file , il nous enfin le garde moi je reste avec, faire d'autre examen pour voir si fau el transferer...
apres uen semaien d'examen , pour le bilan hepatique on nou sdit enfin que nous serons recu à debre le 18 sept pour faire d'autre examen.( prise de sang echo , radio..)
une semaine (j'ai un peu loupé la rentrée des mes grands) ils ont gouter au centre de loisirs du coup ils sont trop contents!
et voilà Debré tres bien accueillis,examen .. du plus doux au plus invasif!
il lui on fait une manometrie , etlà ils disent que ça pourrait etre la maladie mais quil faut faire d autre examens , radio.. confirmation encore du gonflemetn , verifie echo vesicule t foie ... et la il lui font un lavament (trop horrible ). Mon ébéb dans un piece pour faire ryaon , a pleurer pendant 20 min! je ne pouvais rien faire , nile voir , ni lui parler , ni le rassurer .. HORRIBLE .. il lui on mis un rpoduit coloré par l'anus, pouis fait les rayons pour voir le colon!!!! avant il etati attaché sur une planche qu'il retourendans tout les sens pour fair eles cliché!!! là je suis en col_re car pour els enfant plsu grands il endorme pour cette examen!)pour quoi il le font pas pour els bébés... j'ai repris mon bébé .. 2 min apres il refaisait des sourires , et meme à l'infirmière quila mal traiter!!! il est rop fort ce bébé.
ce que j'ai ressentiapres , cest HOrrible encore , , mais c omme si il l'avait violer , c'es un mot fort mais cest ç an il lui on fait subir des chose sque nosu adulte son ne supporterai pas!
mon charlie a eté bizr totue la journée .. a peine un sourier , completement effacé, .. pour moi il lui avait voler son âme.. j'ai detesté cette journée .. cette impuissance! ah ç m'ennerve ...
biensure que je parle beaucoup a mon petit bout, je lui explique toutes les etapes, , les ressentis de chaun , je met de mots sur ses mimiques et son comportement. mais là c'etait dure . je lui est demandé pardon . mais que quand meme on devait savoir . pour son bien être il fallait que l'on sache.. je lui disaitil aut que tu nou sdise ton secret ..
chose faite ! le soir on a fait son 1er nursing (monté de sonde) , on met une sonde dans l'anus jusque les selles descnde dedans ... et là magique tout le, liquide etait resté dans son ventre, il a rempli un haricot . et il s'est recoloré tout rose normal, et à resourit. il avait encore son âme c'e tjuste qu'il etait trop lourd, trop plein , trop pas bien ....ma colère est passée . TROP heureuse de retrouver mon béb que je connaissais ....
pediatre passe dit qu'il faut faire une biopsie pour verifier car il presente un retressisement au niveau bas du colon avant le rectum.

biopsies faite , juste il arrache un bout de peau dans le rectum , jsusi rester avec lui , ila eu mal 30sec.
le labo a donner son verdicte c'est hirschrpung ... il n'a de cellule ganglionnaire dans la zone ou il devrait y en avoir .. les celleules sont depourvu de nerfs!!!
il peut donc pas faire caca, sauf avec des gro efforts fait par les abdos qui appuie sur le colonet qui font tou desecendre!
1 MOis jour pour jour on a les resultats etmoi qui croier qu'on les aurait eu plsu vite qu'en ville. enfin maintant on SAIT.

maintenat il faut enlever la partie malade, car il risque ocluion inestinale, ou ou sorte de peritonite de l'intestin ... sauf qu'une fois opérer il n'aura plsu de rectum pour retenir son caca...
qu'il va lui falloir du temps pour apprendre a eduquer son colon , pour faire caca ... qu'il faut le surveiller pour qu'il n'attrape pas de bacteries qui pourrait rester dans l'intestin .. et faire les meme probleme que si on l'opérer pas.

D'ou le gros dileme , lui risquer qu'il soit propre tardivement ou pas puisque les riques et la surveillance de cette maladie sont les meme avant et apres l'operation . Juste qu'il n'a plus la maladie, puisque la partie malade est enlevé, et est donc guerit.

c'est dure de prendre cette décision ... tout est dangereux, peut venir compliqué en peu de temps ..
c'est que l'on prie, souhaite espere qu'il fera partie de s1% ou tout va bien , pas de rgime allimentaire specifique , pas de desagremetn astrique et de fuites ...
ou de s95 % où c juste pa ssi mal ,
mais on es taussi pret a accepter les 5 % ou ça va être compliqué.

j'ai juste peur qu'il souffre,je fais confiance au medecins se sont des specialistes, mais j'ai quand mem se pincement au coeur , cette douleur de voir notre cher petit amour devoir subir totues ses choses...

Je lui ai dit merci de nous avoirchoist quand il est né... maintenant a nous de choisir de bien l'accompagner....lui donner le meilleur pour sa vie , avec tout notre amour cette decision est prise avec l'espoir que ce soit la bonne , mais comme elle est faite par amour , et elle bonne je le sais ...
je vous tiendrait au courant pour la suite ...
c'est une maladie qui touche 1/5000 enfant surtout les garçons... elle est connue mais rare ....

Juste pour dire merci ça me fait du bien d'ecrire , mais surtout NOUS mamans on a pas fait medecine mais juste le ressenti permet des près diagnostique rapide !! on c'est quand quelque chose cloches!et quand tout va bien .. on sait ce qui est bien ou pas pour nos petits bouts .... quelques soit nos choix , c'est bien ... (euh la j'essaye pas de me persuader jy suis déjà depuis ma premiere fille ).
prenez le temps d'un mot, d'un sourire , d'un calin , de la vie .. tout bascule si vite et apres le temps court encore plus vite ... enfin je sais que vous pensez déjà toute ça!
Revenir en haut Aller en bas
Annem
Fée des granules


Nombre de messages : 12920
Age : 47
Date d'inscription : 11/03/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 02 Oct 2012, 05:59

Sad je suis tellement peinée pour toi estelle, et tellement peinée pour ton petit charlie. quel chemin difficile pour vous tous... un grand merci à toi de nous avoir confié ta douleur et celle de ton petit bout d'amour. n'hésite pas, autant que tu en as besoin, on sera là. je ne connaissais pas cette maladie mais je comprends à quel point elle peut être angoissante à gérer dans le long terme.
il a bien choisi sa maman ce petit bout. dis-toi qu'il n'a pas fait ce choix pour rien et que si c'est ta famille qu'il a choisie en venant ici, c'est parce que c'est elle qui peut l'aider dans ce chemin de vie qu'il a à faire. alors quelle que soit la décision que vous prendrez, ce sera la bonne. si toi tu n'en es pas convaincue, lui, l'est déjà depuis longtemps. c'est vrai que les choses peuvent basculer très vite, mais si le chemin à vivre est en partie écrit, la route qui se déroule devant chacun de nous et la manière dont on chemine dessus ne dépend que de nous. rien n'est jamais totalement écrit et totalement inéluctable. aie confiance en toi, en lui, en vous. bisous

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Valérie F
Violette for ever


Nombre de messages : 4651
Age : 46
Date d'inscription : 09/03/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 02 Oct 2012, 07:16

je suis très émue d'avoir lu votre parcours... soulagée que tu saches ce qu'il a....Maintenant vous pouvez bataillé avec lui contre cette maladie moche...

Il est déjà très fort ton bébé, fait lui confiance... je vous envoie des bisous de réconfort
Revenir en haut Aller en bas
estelleBB
Violinette


Nombre de messages : 93
Age : 38
Date d'inscription : 18/01/2010

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 02 Oct 2012, 08:59

merci les filles .. cela me fait vraiment du bien ..
tes mots sont juste annem .. encore merci ...
dans moins d'une heure depart pour l'hopital .. demain le grand jour !!!
je vous donnerais de ses novelles dès notre retour ...
Revenir en haut Aller en bas
Kinou
Muse muse musette


Nombre de messages : 12755
Age : 40
Date d'inscription : 10/05/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 02 Oct 2012, 11:02

une gros pensée pour toi, pour vous, demain... courage et donne nous des nouvelles

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Axel est le premier bébé du forum né le 26/10/2005
Revenir en haut Aller en bas
http://www.mila.artblog.fr
Annem
Fée des granules


Nombre de messages : 12920
Age : 47
Date d'inscription : 11/03/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 02 Oct 2012, 11:14

:amore: avec vous en pensée et par le coeur. bisous

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Kinou
Muse muse musette


Nombre de messages : 12755
Age : 40
Date d'inscription : 10/05/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 02 Oct 2012, 19:02

dure soirée chez toi je pense, on pense bien à vous bisous

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Axel est le premier bébé du forum né le 26/10/2005
Revenir en haut Aller en bas
http://www.mila.artblog.fr
VeroV
Tata Hard Rock!


Nombre de messages : 16218
Age : 42
Date d'inscription : 10/03/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 02 Oct 2012, 20:56

oh làlà Estelle je suis si triste si peinée pour vous ... que dire ??? que nous sommes là, pour te lire, pour t'écouter, pour accueillir ta peine, ta colère, ta révolte... que nous t'envoyons tout plein d'énergie pour ton bébé d'amour et que nous savons que vous, parents, ferez ce qui vous semble le plus juste pour votre amour...

tiens nous au courant. on pensera bien à lui le 3 octobre

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Gaëlle
Maman des trouspinettes


Nombre de messages : 6463
Age : 38
Date d'inscription : 09/03/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mer 03 Oct 2012, 06:03

Plein de pensées pour vous Estelle, ton Charlie, toi, ton homme, vos autres enfants.
Courage, je comprends tous les sentiments que tu décris, la rage, l'impuissance, la peur...

bisous

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

"Il y a plus de volonté qu'on ne croit dans le bonheur."
Revenir en haut Aller en bas
Annem
Fée des granules


Nombre de messages : 12920
Age : 47
Date d'inscription : 11/03/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mer 03 Oct 2012, 06:07

avec vous en pensée pour cette éprouvante journée. Good Good Good Good Good Good Good Good Good Good Good Good Good Good Good Good

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Kinou
Muse muse musette


Nombre de messages : 12755
Age : 40
Date d'inscription : 10/05/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mer 03 Oct 2012, 07:33

viens nous dire quand tu pourras comment ça s'est passé

courage bisous

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Axel est le premier bébé du forum né le 26/10/2005
Revenir en haut Aller en bas
http://www.mila.artblog.fr
SANDRA-DANA
Violine


Nombre de messages : 185
Age : 39
Date d'inscription : 01/06/2012

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Jeu 04 Oct 2012, 07:37

Bon courage, ici on t'envoie tout plein de pensées positives.

Tiens nous au courant.
Revenir en haut Aller en bas
kikabebe
Violette pourpre


Nombre de messages : 1250
Age : 31
Date d'inscription : 20/10/2011

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Ven 05 Oct 2012, 08:31

J'ai lu ton post et suis vraiment désolé pour vous et un peu triste....c'est un combat difficile mais je sent que vous allez tous très bien vous en sortir.

Je ne connait pas cette maladie et ne suis pas bien dans mes basket en ce moment. je prefere donc laisser les violettes "digne de ce nom" t'aider et te réconforter comme elles savent le faire. Je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage.

bisous
Revenir en haut Aller en bas
Annem
Fée des granules


Nombre de messages : 12920
Age : 47
Date d'inscription : 11/03/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Sam 13 Oct 2012, 17:09

des nouvelles du petit bout ? Neutral je croise fort les doigts pour que tout se soit bien passé... Good Good Good Good Good

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Kinou
Muse muse musette


Nombre de messages : 12755
Age : 40
Date d'inscription : 10/05/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Dim 14 Oct 2012, 08:07

moi aussi, beaucoup de pensée vers vous!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Axel est le premier bébé du forum né le 26/10/2005
Revenir en haut Aller en bas
http://www.mila.artblog.fr
estelleBB
Violinette


Nombre de messages : 93
Age : 38
Date d'inscription : 18/01/2010

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 16 Oct 2012, 15:52

bonjour les violettes,
nous sommes rentrées . La semaine est passée trop vite. CHARLIE va bien.

POur les détails :
Mercredi 3octobre le jour le plus long de toute ma vie .. des émtions que je ne connaissais pas sont nées! ce fût attrosse d'attendre!
NOUs avons eu notre dernière tétée à 3h00 du matin, il fallait que charlie patiente jusqu'à l'opération . Il était le 2ème , il l'on appellé au bloc pour 12h .
à 11h55 descente au niveau -3 . Devant la porte de boule et bill on te prend ton bébé!!! il avait le sourire et ça c'est le plus grand soulagement que je pouvais avoir.

(Mon mari n'a pas eu le droit à ce journée, alors j'ai une soeur de coeur (la marraine de ma filel coline) qui a fait le voyage de thionville en train pour me tenir compagnie toute au long de cette journée .)
1er emotion tu sais que tu as confiance , mais lorsque la porte se referme , tes larmes montent , tes tripes se tordent danstous les sens... tres grosse frustation! là tu ne contrôle plus rien.. il faut attendre. heureusement que ma NANIE etatis là , un gros calin , deslarmes qui coulent toutes seules.... nous sommes remontées dans la chambre , ça aussi c'est une chance , car des parents arrivent des urgences , on leur dit il faur que l'on opere votre bébé c'est grave , et il telaisse devant la porte comme ça a attendre! c'est INHUMaiN !!!

nous sommes remontées dans la chambre ou la plus de lit de bébé , c'est trop dure , les larmes ressortes. IL faut que l'on gère le stresse, la fatigue, la peur et que je ne lance que des pensées positive à mon bébé. alors on s'occupe on fait du coloriage , on parle de tout et de rien , surtout de rien d'ailleurs.....

l'opération doit durer 1 h30 minimum , plus 2 heures en surveillance en salle de reveil. mais l'opération peut durer aussi bien pluslongtemps , sil faut qu'il remonte par pallier pour vérifier ou ils doivent couper trouver la zone pas malade et cela ce fait par analyse ne labo donc 30 min entre chaque pallier !!! donc cela peut durer tres je vais voir els infirmière , qui regarde surl'ordi il est toujours au bloc! 15h00 il est toujours au bloc ... ettes entrailles qui n'ne peuvent plus , le telephone qui commence a sonner pour prendre des nouvelles , mais on en a pas .rrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
15h30 l'infirmiere court dans la chambre et nou sdit que tout c'est bien passer que la chirurgienne va venir nous donner les détails et que nous allons pouvoir bientôt le voir . 16h45 la chirurgienne arrvie nous explique qu'ils ont enlévé 17cm du colon en partant du rectum, qui'l n'y pas eu de complication, et qu'il est en salle de reveil que d'ici 2 h on le recuperai .
MOn mari arrive enfin ... ça fait du bien. on se sera là tout les 2 pour son reveil et sa sortie .. 17h45 on passe devant on demande d'ici combien de temps on pourra le recuperer.. trop pressé , non juste besoin de lui faire un bisou , de le voir , de le sentir ... on nous repond gentillement il va bien il dort , on le surveille encore revenez dans 1 h!
18h00 on va a la cafete , histoire de passer le temps qui ne fait que de raleeeeeentiiiiiiiir . 18h30 Nanie doit repartir prendre son train.
19h00 on retourne voir au bloc , on sonne , et là on nous dit dans une 1h. grrrrrrrrrrrrrrrrr j'ai en marre qe l'on me dise ça !!! il v abien il dort . grgrrrrrrrrrrrrrr je veux voirmon bébé , je veux pas le prendre si'l faut qu'il rese en surveillance mais juste qu'il nous vois , qu'il sache que l'on est là , et que el'on epnse à lui ... mon mari devra partir à20h30 , car 2h de route , ma maman qui gardent les grands ne peut pas rentrer trop tard , trop risquer la route elle ahbite à 1h de chez nou s.
et le temps qui est LONG tres LONG .. 20h30 arrive , on demande un horaire car mon mari n'est pas non plsu a 5min ... et là on nou sdit que l'anesthésiste est rentrée au bloc en urgence qu'il faut sa signature ,et donc on l'aura à la sortie de celu-ci , donc pas possible de voir charlie pour le moment ......... On leur demande qi mon mari peut aller lui faire un bisou , il ne la pas vu depuis lundi soir et doit repartir ... revenez dans 1 h nous dit linfirmiere. Mon mari commence a s'impatienter, moi aussi .
21h15 on redescend histoire de voir si une personne plus empathique pourraitnous ecouter!Une nouvelle infirmiere ouvre , et nou sdit que tatn qu'il est au bli on ne peut pas rentrer, alors on lui repond qui'l est en salle de reveil , et là gentillemtn elle insiste non non il est au bloc ne vsu inquietez pas tout va bien . alors la j'ia vu mon mari devenir vert jaune , rouge, le coeur quie se met a battre aune allure inimaginable ... on lui dit on ne comprend pas , il etati il y a30 min en salle de reveil !!!!! alors elle nous dit " a bon , bon bein je vais verifier alors"! la porte se referme, la peur , la douleur ... et pleins d'autres emotions passent dans notre corps . la porte s'ouvre , "a non il est en salle de reveil , il va bien"!
ouffffffffffffffff , on se calme alors , la tession , redescend , on redemande le droit de bisous pour mon mari, et elle dit non c'est pas possible desolé.
Il faut aussi l'accord anesthesiste pour ça . Mon mari dégouter part !!!!!!!!!! c'est trop dure , j'ai envie de tout casser ....je vais essayer de manger .......je n'y arrive pas, mis je prend des forces car je veux etre bien quand enfin je reverrai charlie .
le temps passe , je descend pour attendre en abs , car dans la chambre j'ai l'impression dêtre trop loin .. j'attend dans le couloir ... je pleure je tourne en rond .. 22h45 enfin la porte s'ouvre on me dit que maintenant c'est les infirmière de mon etage qui ne sont pas dispo car elles viennent de recuperer un petit garcon qui est sortie du bloc à 19h00... et comme il faut rebrancher les machines , c'est plus long .. donc quand elles seront prêtent elles nous rappelle .. en attendant j'ai enfin le droit d'aller en salle de reveil! ... Je re RESPIRE, je pleure de joie .. je voie enfin mon petit bébé je viens .. il va bien !!!
c'est trop lon d'attendre comme ça je leur fait part de mes impressions .. elles savent mais c'est le protocole !
j'ai de la chance il va bien , je peu rester a coté de lui toute la nuit lui donner de la morphine si il a mal ...
merci les docteurs de l'avoir soigné
maintenant , il faut attendre que tout se remette correctement, avec l'espoir que rien d'autre n'est caché...
merci les violettes de vos petites pensées , elles m'ont fait du bien .. je ne souhaite a personne cette experience de l'opération de son bébé ...
ce doit être encore plus dure si les circonstances font que tu ne peux pas rester près de ton enfant malade. mon Mari a gérér la maison et les enfants comme un chef , nous nou ssommes revus dimanche seulement et là le bien de voir sa famille au complet ferme un plaie , qui va cicatriser doucement ... dans l'espoir de ne jamais revivre ça .
Revenir en haut Aller en bas
VeroV
Tata Hard Rock!


Nombre de messages : 16218
Age : 42
Date d'inscription : 10/03/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 16 Oct 2012, 16:42

ouf quel soulagement !!! cheers
mais je n'ai pas tout compris, ça veut dire que grâce à cette opération ton bébé va pouvoir vivre normalement ?

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Valérie F
Violette for ever


Nombre de messages : 4651
Age : 46
Date d'inscription : 09/03/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 16 Oct 2012, 17:00

ouf, c'est fait !!!!!!!!!!!!
bon rétablissement à ton petit bonhomme
Revenir en haut Aller en bas
kikabebe
Violette pourpre


Nombre de messages : 1250
Age : 31
Date d'inscription : 20/10/2011

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 16 Oct 2012, 18:35

Good Good Good

thumleft

Revenir en haut Aller en bas
estelleBB
Violinette


Nombre de messages : 93
Age : 38
Date d'inscription : 18/01/2010

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 16 Oct 2012, 18:56

en faite , probablement quand il sera grand ...
etape 1 surveiller pas de constipation , ou de diarhée...
etape 2 diversification alimentaire .. pas de constipation et de diarhée ..
etape 3 acquisition de la propreté.... tres souvent entre 4et 5 ans pas avant ...si tout va bien alors il va vivre normalement .. il faut 0 symptome pour zero complication ...
des que fievre, ballonement , constipation , diarhée .. je dois aller au urgence pour verifier qu'il fasse pas enderocolite ou peritonite , ou oclusion ..
c'est ça qui est trop dure , c'est que les risques sont les memes avant et apres lopération tres fort et trop souvent .. du coup otite .. elle a demander l autorisation a la chirurgienne pour donner antibiotique.
en plsu il est en anémie et sa courbe croissance et vraiment pas idéale , on se dit que c'est l'opération mais on doit verifier dans le temps ...
du coup tu crois soufflé 5 min , mais ton ventre et toujours avec un noeud!

enfin je suis sure qu'il y a des maladies plus grave , et plus invasives .. alors tant que mon bébé sourit . j'essaye d'etre détendu

Revenir en haut Aller en bas
kikabebe
Violette pourpre


Nombre de messages : 1250
Age : 31
Date d'inscription : 20/10/2011

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mar 16 Oct 2012, 20:26

il y a peut être des maladies plus grave, comme tu dis... Mais la douleur d'une mère est toujours aussi forte et se doit d'être soulagée!


Plein de bisous à vous
bisous
Revenir en haut Aller en bas
Kinou
Muse muse musette


Nombre de messages : 12755
Age : 40
Date d'inscription : 10/05/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mer 17 Oct 2012, 08:30

quelle douloureuse expérience, je crois que chaque maman ici peut se projeter dans les attentes que tu as vécues et dans l'angoisse que tu éprouves... on est avec toi, je suis heureuse de lire que tout s'est bien passé, un pas de franchi, estelle

embrasse bien charlie de notre part et aussi vous deux, et votre famille. PAsse nous dire de temps en temps si tu peux comment ça va, et dis... tu nous mets une photo du petit héros qui s'est tout bien battu ces jours ci? même plus ancienne si tu n'as pas une photo récente, ça nous ferait plaisir de voir ton petit bout d'homme si courageux!

allez plein de pensées bisous

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Axel est le premier bébé du forum né le 26/10/2005
Revenir en haut Aller en bas
http://www.mila.artblog.fr
Annem
Fée des granules


Nombre de messages : 12920
Age : 47
Date d'inscription : 11/03/2005

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mer 17 Oct 2012, 12:06

bisous chapeau pour avoir stoïquement supporté tout ça estelle, chapeau bas à toi, à ta famille, à ton petit bonhomme... tant d'émotions, tant d'angoisse, tant de douleur morale... et tant de forces en vous tous ! et si peu d'empathie de la part des intervenants médicaux... chapeau, vraiment ! je ne suis pas sûre que je n'aurais pas taper le scandale entre 15h et 21h pour ma part... mais bon, je suis très mère louve quand il s'agit de mes petits et je m'emporte vite si on entre dans la relation entre eux et moi... un peu soupe-au-lait sur ce coup-là. ce n'est pas ton cas et je te dis bravo !!!
je suis d'accord avec kinou, faudra quand même qu'on voit le bout de sa lorgnette à ce petit héros tout beau ! bisous

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
estelleBB
Violinette


Nombre de messages : 93
Age : 38
Date d'inscription : 18/01/2010

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mer 17 Oct 2012, 20:17

j'ai mis la photo en avatar .. j'arrive pas a la joindre ... c'est super charlie 10 min avant le départ ....
merci les filles ..
aujourd'hui il va bien , il a fait caca tout seul!!!
maintenant on va soigner les bobos des bébés malau dent , petite otite... la routine quoi .lol:)
Smile
Revenir en haut Aller en bas
estelleBB
Violinette


Nombre de messages : 93
Age : 38
Date d'inscription : 18/01/2010

MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Mer 17 Oct 2012, 20:23

<a href="https://servimg.com/image_preview.php?i=4&u=17861471" target="_blank" ><img src="https://i36.servimg.com/u/f36/17/86/14/71/photo013.jpg" border="0" alt="Image hébergée par servimg.com" /></a>
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: maladie génétique Hirschprung   Aujourd'hui à 08:51

Revenir en haut Aller en bas
 
maladie génétique Hirschprung
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» Maladie génétique
» La génétique
» Maladie des hortensias
» Livre synthétique sur l'art d'écouter
» Le dépistage de maladies génétiques rares : sujet de mémoire orthophonique

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
LE FORUM VIOLET :: ETRE UNE MAMAN VIOLETTE :: bébé et enfant au quotidien-
Sauter vers: