test trisomie 21

en allant faire ma prise de sang pour le suivi de la grossesse, la 1ere pour tout vous dire, et bien je (enfin plutot la secrétaire médicale....) me suis rendue compte que j'avais laissé passé le délai pour faire le test de la trisomie 21. Sur le coup, je me suis dit que j'étais vraiment crétine, idiote, que je pouvais m'en mordre les doigts.....et puis finalement, je me dis maintenant que au moins cette grossesse ne va pas rester en suspend durant l'attente des résultats.
Ca me fait réfléchir à ce bébé qui est finalement "abandonné" dans le ventre de la maman en attente du verdict. Et qui a des chances d'être tué en cas de trisomi. Et ça me fout les boules.....et tout ça pour raison de progrès médicaux......

A vous dire vrai, je suis vraiment dans une phase de questionnement quant au suivi de la grossesse, accouchement et tout ce qui tourne autour, l'hypermédicalisation des accouchements qui créent du stress pour les mamans, et donc des facteurs de risques pour les accouchements.

Que pensez vous de tout ça? Etes vous ok avec cette hypermédicalisation en cas de grossesse sans risque avéré? Ca vous rassure ou non?
Vous êtes vous posé la question, les questions que je me pose?

Alors pour cet test de la trisomie ça me fait penser à ce qui est arrivé à ma copine (qui doit accouché dans 3 semaines)
Elle a fait le test, ça n'est pas qu'elle soit pour, mais bon elle l'a fait quand même. Et puis ils sont partis en vacances en guadeloupe. Elle rentre de vacances (un samedi) et là découvre un message de sa gyneco à propos des résultats qui n'etaient pas très bons,... Et là grande flippe TOUT le we !!! Parce que pas moyen de joindre sa gyneco etc... Ell est allée sur internet, a lu plein d'horreurs, bref elle a passé un we super angoissant...
Bref rdv le lundi pour en savoir plus, elle se trouvait donc dans une tranche à risque (mais ça elle le savait déjà puisqu'elle a 36 ans), elle lui propose l'amnio (sachant qu'il y a des risques de FC) ... Elle n'est pas pour non plus et donc comemnce à se renseigner à propos de ces chiffres, du calcul auprès de son homeo (qui ne trouve pas le mm resultat selon certains autres critères), de sa SF etc...Bref une semaine de doute, d'angoisse, de questionnement mais en même temps une certitude que son bébé va bien. Ils decident donc de ne pas faire cette amnio.
Et elle est certaine que tout va bien. D'autant plus que pdt cette semaine bb n'a pas arrêté de bouger, l'air de lui dire "t'en fais pas je vais bien"
Tout ça pour en revenir à cette hypermédicalisation, à ces chiffres qui l'ont fait flipper, douter etc... je trouve que ce stress, ces doutes, cette peur ça n'est pas bon non plus pour le bébé... et plus le temps passe plus elle sait qu'elle a prit la bonne décision.

ici trois grossesses et trois grossesses à risques pour cause de Map plus un test a la trisomie 21 de 1/13 pour Lucas et une anomalie rénale pour Thomas....des grossesses difficiles plus psychologiquement que physiquement et les raisons pour lesquelles il n'y aura pas de bb 4 car moi, Gilles et Thomas nous ne voulons plus vivre cela. Cette angoisse perpétuelle du devenir de ce bb, de cette grossesse inévitablement allongée avec toutes les contraintes que cela comprend.

Entre les visites chez la gyné, les mois d'hostipalisation, les cerclages, les sage-femmes à domicile, les échos, les spécialistes, autant dire que j'en ai vu du monde et que j'ai été médicalement entouré. Tellement, qu'une fois que j'avais accouché on ne pouvais plus toucher mon intimité. Je ne supportais plus les touchés de contrôle, comme si j'avais supporté tout cela pour le bien de ce bb mais que maintenant qu'il était là, en bonne santé, je voulais qu'on me fiche la paix, retrouver MON corps.

Ma gygy, ne m'a jamais forcé, elle comprenait le besoin de me retrouver et elle attendait mon feu vert.

Par contre j'ai très mal vécu l'annonce du risque de la trisomie 21 pour Lucas.....et en même temps cela me faisait remonter les angoisses de l'anomalie rénale de Thomas. J'en ai voulu a ma gygy de m'avoir demandé de faire la prise de sang car elle savait très bien qu'avec les soucis d'utérus contractile que j'avais faire une amio était vraiment très risqué alors malgré son aide précieuse c'est quand même moi qui ai (et mon mari aussi et également Thomas qui avait a l'époque 6 ans et qui comprenait bien ce qui se passait) vécu une grossesse a me demander si le bb qui allait arriver aller être normal même si les echos passer chez un spécialiste ne montraient rien.
J'étais en colère de ce qu'on me forçait à subir......Plusieurs fois je me suis dit que sans tout ces examens je n'aurais rien su, pas angoissée, peut être du coup moins contractée et que la vie de mes enfants m'aurait pas été différentes car une fois venue au monde toutes ces anomalies n'avaient aucune incidence sur leur vie de bb, d'enfants et de futur adulte....alors pourquoi cette angoisse pendant ces longs mois ? Est-ce vraiment un progrès de la médecine, franchement je n'en sais rien mais en tous les cas cela m'a vacciné d'être de nouveau maman et m'a surtout ouvert les yeux sur le monde médical et son côté ambivalent.

Franchement je me suis toujours très sincèrement demandé si mes soucis de map n'étaient pas liés au stress de tout ces examens et plusieurs fois je me suis demandée qu'elle aura été mon devenir de femme enceinte plusieurs années en arrière lorsque tout cela n'existait pas ! Parce qu'au final mes accouchements ceux sont bien passés et mes gars vont bien.

D'un autre côté je sais bien que tout ces progrès permettent de sauver des petits bouts et des mamans ou d'éviter l'arrivée d'enfant lourdement handicapé mais dans quel état de souffrance psychologique et des questionnement pour la femme ?!.





Véronique

Moi aussi je susi en questionnement...

Mais le test du HT21 est pour moi une étape importante dans le suivi de la grossesse...

J'ai fait ce test à chacune de mes grossesse , ils a été vécu tres différemment à chaque fois. Je n'ai pas le sentiment d'avoir mis ma grossesse et la vie de mes bb entre parenthèses pendant l'attente.
Pourtant, Oui, j'ai ete stressé, oui j'ai mal vécu cette attente...

C'est une question tres personnelle à la quelle personne ne peut vraiment repondre sans y avoir ete confronté réellement...On peut avoir un avis, mais dans l'instant T, on pourrait agir différemment...va savoir...

J'ai fait le choix de faire le test à chaque fois, je ne le regrette pas.
J'ai choisi de faire l'amniocenthèse.
J'ai choisi l'IMG.
C'est pas une démarche facile de mettre fin à une grossesse meme si tu est convaincu que pour ton enfant c'est ce qu'il y a de mieux à faire dans ce monde si cruel.

Je ne souhaite à personne de devoir être confronté à ce choix.

Les stat sont là, ce sont des cas rares.
Progres de la medecine ou pas...pour moi, un minimum est nécessaire, si non à quoi bon...J'ai eu cette reflexion il ya quelques temps , mais je me suis dit que si je n'avais pas su à ce moment là, cela aurait pu être pire pour moi, pour mon bb et pour ma famille, alors, je prefere avoir fait le test, à chaque fois.
Maintenant malgre mon stress, j'ai eu de beaux accouchements, rapide, et sans soucis.

Mon esprit est encore à chaud par rapport à tout cela.
REndez vous dans quelques années pour voir si mon questionnement et ma reflexion ont avancé, changé...

Bisou et bonne grossesse à toi.

Céline

bon alors moi je prend le risque de répondre même si je ne suis pas d'accord avec ce qui a été dit en ce qui concerne le test sur la trisomie 21. je trouve que ce test est utile même s'il est angoissant, pour moi ça a été vraiment une libération lorsque j'ai su que le résultat était bon, je me suis enfin accordé le droit de me sentir enceinte parce que je savais que mon bébé allait bien, au moins à ce niveau là pour le moment, et ça m'a rassuré. je pense que si le résultat avait été mauvais j'aurais pris le risque de faire une amnio parce que je ne me sens pas capable d'avoir un enfant trisomique.

je pense que chaque maman a le droit de choisir entre le faire le test ou non et de prendre les risques qui lui paraissent nécessaires que ce soit une batterie de test plus ou moins néfastes pour son bébé et pour elle ou que ce soit justement en ne faisant aucun test

pour moi les échographies de contrôle ont été vraiment indispensables psychologiquement parce que même si je sentais bien mon bébé bouger, même si j'avais l'impression qu'elle allait bien, le fait que ce soit confirmé par un médecin et le fait de "la voir "sur l'écran m'a réconforté

en revanche je voulais vraiement vivre mon accouchement donc j'ai refusé toutes médications puisqu'il n'y avait aucun danger pour mon bébé et je n'ai pas accouché allongé les pieds dans les étriers

peut être que la surmédicalisation de la grossesse et de l'accouchement est vécu differemment selon les mamans en fonction du passé et de la vie familliale de chacune

Pour ma part, j ai fais ce test pour Elwan, j ai stressé, et au final, la gyneco qui me laisse un message en me disant de la rapeler vite ... pareil, j ai le message le vendredi aprem, donc un week end de stress. lundi matin, 1ere heure je la rapelle, et elle me sort ... a non, je sais pas pourquoi je vous ai demandé de me rappeler, tout va bien. taré la pauvre ! bref, j ai eu peur pour rien, et pendant ce temps, je me suis demandé ce que je ferais, au cas ou ...
si je faisais l amio, risque de FC, mais bébé pourrait etre tout a fait "normal" et la FC pourrait quand meme avoir lieu. je ne voulais pas perdre mon bb. et puis, l'IMG, si le resultat n etait pas bon, je ne pouvais pas l imaginer. alors ...
du coup, pour cette grossesse, pas de test, aucun (enfin, le minimum, c a d ceux que ma SF me demande de faire pour accepter l'AAD, comme le streptoB). j ai pas fais le test de la trisomie et je ne le regrette pas. et si il devait y avoir un si, alors, j accueillerais mon bébé, je m en sens capable.
et puis comme me dit ma SF, il y a les echos qui permettent egalement de detecter la trisomie, dont la mesure de la clarté nucale lors de la 1ere echo, donc à se moment, la, il y a tjs possibilité de prendre une decision pour la suite. mais si cette echo est bonne, pourquoi ajouter une dose de stress ?

voila, ce n est que mon avis et mon experience (un peu embrouillé peut etre ! )
je pense aussi que l on fait nos choix en fonction de notre histoire, mais aussi en fonction de ce que l on a a vivre ...

etant enceinte de jumeaux la trisomie ne se fait pas car il ne saurais pas lequel est atteint mais sa me tracasse quand même.

je ne savais pas que pour les jumeaux on ne faisait pas le test, il te reste toujours la mesure de la clarté nucale

Je crois aussi que c'est une question de couple.
Je me retrouve parfaitement dans ce que tu écris Carelle, sauf que Carlo, lui, avait besoin de savoir...
Pour moi aussi, cette intime conviction que mes bébés allaient bien, et pourtant, 2 amniocentèses : pour Valentin, à la suite de la prise de sang, pour Elodie, puisque de toute façon, j'étais classée "à risque" pour cause de mon grand âge !
Je les ai faite, sincèrement, dans les 2 cas, pour Carlo.
Je me rappelle également lors de ma 1e amniocentèse, la sage-femme qui me dit que l'on inquiète trop les mamans avec tous ces examens... Exactement ce que tu dis Véronique, en tant que maman...

je voulais juste ajouter que pour moi, c'est le fait de passer l'examen qui a reveler les malformations de mon bb. Ce n'etait pas la trisomie21, et je ne sais pas ce que c'etait , mais sans cette recherche je n'aurais pas su à 4mois mais bien plus tard peut être.
Je sais bien que l'on stresse trop les futures mamans, on met la pression, on inquiète, on fait bcp d'examens. Mais je pense qu'un minimum est nécessaire.

Pourquoi refuser ou laisser de côté le progres ou la recherche...ça aide tout de meme bcp de gens.
Comme tout, cela a ses limites.

C'est vraiment des choix très personnel. De toute façon ce test est tres controversé...S'il n'est pas obligatoire, c'est certainement pour bcp de raisons...

ça m'a travaillé tout ça...

Céline et ses loulous a écrit:

je voulais juste ajouter que pour moi, c'est le fait de passer l'examen qui a reveler les malformations de mon bb. Ce n'etait pas la trisomie21, et je ne sais pas ce que c'etait , mais sans cette recherche je n'aurais pas su à 4mois mais bien plus tard peut être.
Je sais bien que l'on stresse trop les futures mamans, on met la pression, on inquiète, on fait bcp d'examens. Mais je pense qu'un minimum est nécessaire.

Pourquoi refuser ou laisser de côté le progres ou la recherche...ça aide tout de meme bcp de gens.
Comme tout, cela a ses limites.

C'est vraiment des choix très personnel. De toute façon ce test est tres controversé...S'il n'est pas obligatoire, c'est certainement pour bcp de raisons...

ça m'a travaillé tout ça...

OUi, je comprends bien ce que tu écris Céline. N'empêche que dans le cas de ce test, il n'y a pas de minimum. Tu le fais, tu attends donc tu stresses, et en fonction des résultats et surtout si les résultats sont décevants, s'enclanche alors d'autres examens, et re-stresse.

Moi ce que je constate, c'est que toutes les mamans stressent à 4mois à cause de ce foutu test. Alors je sais bien que grace à ça tu as pu découvrir que ton bébé n'allait pas bien. Mais de là à faire culpabiliser les mamans qui ne veulent pas le faire, ou ont oublié (mea culpa), car ce serait refusé le progrès.....euh, je ne suis pas trop d'accord avec toi là.

Heureusement qu'il n'est pas obligatoire ce test!!!! Mais n'empêche que comme tout le monde le fait, on pense que c'est normal de le faire et on nous fait vite culpabiliser s'il n'est pas fait.

ça me fait penser aux vaccins, tiens, l'histoire du progrès en médecine. Ceux qui refusent de faire vacciner leurs enfants à outrance comme c'est le cas en France se retrouvent jugés comme refusant le progrès, et ce au détriment de leurs enfants bien sur.

En tout cas, excuse moi Céline si j'ai abordé ce sujet sachant combien il t'a touchée. J'en suis désolée mais ça me traville aussi.

Citation :

J'en ai voulu a ma gygy de m'avoir demandé de faire la prise de sang car elle savait très bien qu'avec les soucis d'utérus contractile que j'avais faire une amio était vraiment très risqué

cette prise de sang ne controle pas que le risque de trisomie 21, il comporte aussi une mesure du taux d'une proteine qui revele d'autres malformations

j'ai eu ce genre de test pour axel et le resultat de ce taux etait justement anormal (j'en ai pas parlé ici parceque je ne frequentais pas le forum encore je pense, ou alors c'etait le tout debut? je ne sais plus)... gros stress, rendez vous en urgence chez une trés grande specialiste des echographies poussées (ya pas que l'amiosynthese pour detecter une trisomie non plus... mais ça reste des examens trés exceptionnels)
le risque pour axel etait: avoir la colone vertébrale qui se formait à l'exterieur du dos, donc, bien sur un enfant qui n'etait pas viable.

gladys a écrit:

Heureusement qu'il n'est pas obligatoire ce test!!!! Mais n'empêche que comme tout le monde le fait, on pense que c'est normal de le faire et on nous fait vite culpabiliser s'il n'est pas fait.

dans ce cas la, alors ne te pose pas la question: ne fais pas le test en sachant qu'il y a un risque (meme s'il est faible il existe, trisomie 21 ou pas), et envoie paitre les gens qui te critique: c'est ton choix! et sachant bien sur que ce refus engendrera l'acceptation d'une lourde responsabilité "si".

Avoir un enfant handicapé, ce n'est pas vraiment faire un cadeau de vie ... surtout quand on peut agir en amont. Nous parents, ne sommes pas eternels... qu'adviendra-t-il ensuite? un trisomique ne peut pas se prendre en charge... bref

c'est un choix de vie que je respecte cela dit je trouve facile d'accuser la médecine qui, oui est maladroite parfois, oui est impersonnelle parfois... de traumatiser les patientes alors qu'il suffit de refuser un examen qui est facultatif.

il faut faire des choix, et les assumer... c'est la seule maniere d'etre en paix avec soi meme je pense

je me souviens avoir poste a l epoque ou j avais fait ce test quand j etais enceinte d Elian.

Kinou resume assez bien ce que je pense.
je voudrais rajouter, avec le recul, que je ne percois pas ce test comme une source de stress mais peut etre comme la possibilite d avoir un stress en moins.

c comme la medicalisation de l accouchement, on peut voir le verre moitie plein ou moitie vide.....ca peutt etre un moyen de se rassurer ou de se sentir infantilise...

a nous de faire nos choix, ceux qui nous correspondent...

Raphaëlle a écrit:

Je crois aussi que c'est une question de couple.
Je me retrouve parfaitement dans ce que tu écris Carelle, sauf que Carlo, lui, avait besoin de savoir...
Pour moi aussi, cette intime conviction que mes bébés allaient bien, et pourtant, 2 amniocentèses : pour Valentin, à la suite de la prise de sang, pour Elodie, puisque de toute façon, j'étais classée "à risque" pour cause de mon grand âge !
Je les ai faite, sincèrement, dans les 2 cas, pour Carlo.
Je me rappelle également lors de ma 1e amniocentèse, la sage-femme qui me dit que l'on inquiète trop les mamans avec tous ces examens... Exactement ce que tu dis Véronique, en tant que maman...

J'ai pas répondu encore moi!
Ceci dit, j'ai fait ce test pour Eloa, ne sachant même pas que c'était facultatif.
Je l'ai fait pour Hina, n'étant pas en grand questionnement et en remise en question comme c'est le cas depuis les premiers mois d'Hina.
Je l'ai fait pour Jaya, n'ayant pas le courage de batailler sur ce terrain avec ma gynéco. Comme toi Gladys, j'ai failli laisser passer la date. J'ai fait la prise de sang le dernier jour où c'était possible. Je l'avais tout bonnement oublié.
J'étais parfaitement sûre que tout allait bien. D'un autre coté, peut-on se douter que quelque chose cloche? Je ne sais pas, mais ça ne m'a pas angoissé le moins du monde. Si je n'avais pas fait cette prise de sang ça ne m'aurait pas préoccupée le moins du monde.
Je pense qu'il faut que ça reste un choix de couple, et je trouve personnellement que c'est trop "systématique", au point qu'on oublie de dire qu'on peut le refuser...

je te comprends, moi aussi j'ai evolué au fil des grossesses. Pour la premiere j'ai fait le suivi classique en suivnat scrupuleusement ce que disait le doc, par contre pour l'accouchement je voulais pas de peri et aurai aimé une position autre que gyneco, mais ai pas osé imposer ce desir... finalement pour ma 3e grossesse, j'aipas fait le fameux tri test, les autres fois je voualais pas le faire mais mon mari si, là j'ai reussi a la convaincre... je voulais pas faire les echo non plus... mais j'ai pas pu le convaincre ni la SF ca les rassuraient alors j'ai cedé... je voulais accoucher a la maison mais ca faisait peur a mon mari et aucune SF le fait chez nous... par contre j'ai été suivi par une SF tres physio, peu de medicalisation donc, et pour accouchement on est arrivé a l'hosto au dernier moment, j'ai tout geré seule, mm a l'hosto!!

si j'ai un autre enfant je ne ferait pas le tri test non plu, meme si j'ai plus de 35 ans. Je ne ferait qu'une seule echo, la 2e je pense pour rassurer mon mari sans me forcer, car là je me suis vraiment forcé pour faire les ehcos...et si je peux j'accoucherais chez moi, on aura ptet changé de departement!! et si on est encore là, ma SF aura son plateau technique!

Bon j'ai tout de meme eu une serieuse reflexion concernant la trisomie et l'IMG, je ne pense pas que si y'a plrobleme je me separerai du bb, d'autant plus que plein de maladies ou malformations ne sont pas decelables... et puis un enfant trisomique c'est aussi un etre humains qui a des emotions et est heureux... bien sur pour les parents c'est difficiles, mais la facon dont on aborde les choses changent beaucoup, il y a bien des parents qui adoptent des enfnats handicapés et sont parfaitement heureux...

Mon fils va bien certes, mais il etait pas prevu, et je suis bien contente qu'il soit là... je pense que meme handicapé je serait contente qu'il soit là... apres bien sur, y'a qu'en vivnat les choses qu'on puisse etre sur...

je rajoute que le tri test n'est pas tres parlant, beaucoup moins que la 1e echo, un mauvais resultat ne veut pas du tout dire qu'il y a trisomie, mais là on incite a faire une amniosynthese... avec des risque de fausse couche, pour moi le choix etait fait car je ne ferait pas d'amniosynthese au risque de tuer mon bb meme si c'est seulement 1% de risque. donc le tri test a toujorus ete inutile pour moi, sauf a rassurer mon mari... mais je pense pas qu'il m'aurai jamais convaincu de faire une amnio, d'un autre coté on en a discuter lors de la 3e grossesse, il ne refuserait pas d'avoir un enfnat handicapé mais prefererai le savoir avant l'accouchement, moi c'est le contraire, je prefererai le savoir apres pour vivre pleinement ma grossesse avec mon bb et ne pas me retrouver dans une spirale de surmedicalisation...

Justement, j'ai fait la prise de sang ce matin, le dernier jour !!!
En allant sur Maman&co, je me suis aperçue que gygy avait oublié de me la prescrire... J'y suis donc allée en sortant du cabinet.
Je préfère la faire, comme les 3 échos de contrôle, même si tous ces examens ne permettent pas de tout déceler. Je ne trouve pas que ce soit un stress en plus, je n'attends pas particulièrement les résultats...
Mais s'il avait été trop tard, tant pis !!

En revanche s'il fallait faire une amnio, je crois que Cédric la voudrait et l'IMG aussi... Je trouve que c'est plus un choix de couple que de femme.

Je me répète , mais c'est vraiment une question très personnelle.

Moi je n'aurai pas accepté qu'on oublie de me dire que c'etait l'heure de le faire.

Maintenant, je ne juge pas qu'on ne veuille pas le faire. J'ai plusieurs amis proche qui ont refusé cet examen, tout en ayant des antécédants familiaux...C'est leur choix et je le respecte. Maintenant, c'est mon interrogation , de me demander pourquoi on refuse certaine chose et je ne pense pas faire culpabiliser...Par contre, le gyneco n’a pas à faire culpabiliser, il a , je pense, le devoir de présenter cet examen comme il se doit, cad, comme une proposition avec ces pour et ces contres, avec ses risques et ses limites et après à la famille de faire son choix.

Je ne pense pas avoir juger, si c’est le cas, j’en suis désolée.
A l’inverse, j’aurais pu aussi me sentir coupable de lire des choses comme: « Ca me fait réfléchir à ce bébé qui est finalement "abandonné" dans le ventre de la maman en attente du verdict. Et qui a des chances d'être tué en cas de trisomi. Et ça me fout les boules.....et tout ça pour raison de progrès médicaux...... »
Et puis, non, je ne culpabilise pas, c’est mon choix, enfin, notre choix. Et je suis en accord avec ça.
Je suis toujours et je le serais toujours , très affectée de la perte de mon enfant, mais pas de mon choix. Pour moi , avec tous les éléments médicaux que l’on m’a donné, ce n’était pas un cadeau que de lui donner la vie.

Tu as fait ton chemin par rapport à ce test Gladys. sois donc tranquille avec ça...
Bisou et profite de chaque instant.
Céline.

tu as raison Celine, c'est tres personnel et normal que chacun vive les choses de facon differente et fasse des choix differents...Meme au sein du couple on peut vivre et ressentir les choses differemment...