Qui peut m'aider s'il vous plait....

Bonjour à tous...
Je suis une maman qui a un enfant avec une maladie orpheline qui s'appelle le prader willi et je ne sais plus vers qui me tourner...
Mon bébé viens d'avoir 1 an.
Je tire mon lait tous les jours 3 à 4 fois par jours et j'ai suffisamment de lait pour répondre à ses besoins...
J'en ai même donner pour les prématurés...
Mon bébé à eu la sonde nasogastrique jusqu'à ses 10 mois et a réussi à s'en séparer car il à réussi à prendre le biberon.
Ce n'était pas ce que je souhaitais, mais j'étais contente de ne plus le voir avec cette sonde et qu'il s'alimente enfin seul...
Il ne l'a jamais très bien pris, mais il prenais ses quantités...
Il mord son biberon, se fait les dents dessus, et réussi à prendre ses quantités...
Aujourd'hui, il semble vouloir revenir au sein, mais il me mord...
Je ne sais plus quoi faire...
a t'il oublié la façon de faire pour téter ?
Y a t'il encore un espoir pour qu'il réussisse à teter de nouveau correctement ?
J'ai bien essayer de contacter une animatrice de la leache league mais personne sur le var près de toulon pouvant me venir en aide...
J'ai aussi vu une orthophoniste, mais sans succés...
Que me conseiller vous s'il vous plait...
Je ne sais vraiment plus que faire....
Merci, à bientôt...
Laurence...

Bonjour
A-t il des dents qui sortent? REgarde dans sa bouche, peut être que c'est juste ça qui le chatouille. Sinon, dis lui NON fermement en retirant le sein (peut être le fais tu déjà...), sans crier.

Tiens nous au courant !

Il a déjà 8 dents bien pointues... et les molaires commencent à pointer aussi...
Mais j'ai l'impression qu'il à oublié la façon dont il doit teter à force de modre le biberon...

c'est possible qu'il ne sache plus ou pas téter...
le bib n'est pas obligatoire.

pour lui qui est déjà "grand", tu pourrais tenter la tasse à bec, voire même la tasse simple, peut être que cela lui conviendrait mieux.

ce que tu as fait pour ton enfant est formidable, bravo à toi.


tu avais déjà posté, il me semble au début de votre aventure?

oui, il a sans doute oublié comment on tête au sein. la façon de placer sa langue sur un sein et sur un bib est totalement différente. s'il a pris l'habitude du bib, il placera forcément sa langue sur le sein comme il le fait sur un bib et sa succion ne pourra pas être efficace. honnêtement, il me semble un peu grand pour reprendre le sein après une si longue période sans, il risque de te faire très mal, à plus forte raison si ses dents le travaillent... pas sûre que ce soit une bonne idée...
qu'est-ce qui te fait dire qu'il veut revenir au sein ?

Oui, j'avais déjà posté un message car à un moment, je n'avais presque plus de lait...
Merci pour vos messages et de m'avoir répondu...
Pour vous répondre, il semble de nouveau chercher le sein et quand je le lui propose il ouvre la bouche comme pour le prendre, mais si je lui donne, il me mord, comme il le fait avec le biberon...
N'existe t'il pas un moyen pour le faire téter correctement, une technique qui pourrait aider ?
Merci pour vos réponses...
A bientot...
Laurence

je crois qu'il y a trop longtemps qu'il n'a pas têté le sein pour se rappeler comment il doit têter. il a oublié. (les enfants oublient même la technique de succion du biberon dès qu'ils grandissent un peu !)
s'il est assez tonique, alors essaie la tasse à bec ou la paille. le biberon n'est pas nécessaire.s'il n'est pas assez tonique pour aspirer, alors la soft cup qui ets une alternative pour boire et laper. mange-t-il solide ?

ps je t'ai validé ton compte. véro-modo

Merci pour la réponse véro et de m'avoir validé le compte
Oui, il mange solide, des morceaux aussi..
Je ne sais pas trop si je lui donnerai à la tasse... car quand je lui propose, il en met plus sur lui que dans sa bouche, lolll
Je pense que je continuerai de lui donner au biberon et tant que j'aurai du lait, je le lui donnerai comme ça...
Merci...
A bientôt...
Laurence

heydiana a écrit:

Merci pour la réponse véro et de m'avoir validé le compte
Oui, il mange solide, des morceaux aussi..
Je ne sais pas trop si je lui donnerai à la tasse... car quand je lui propose, il en met plus sur lui que dans sa bouche, lolll
Je pense que je continuerai de lui donner au biberon et tant que j'aurai du lait, je le lui donnerai comme ça...
Merci...
A bientôt...
Laurence

à la tasse à bec. mais avec un système comme la Avent, où le bébé doit aspirer pour boire sinon le lait ne coule pas (la plupart des tasses à bec n'ont pas ce système anti-fuites et dès que tu penches la tasse, le lait coule)

Merci, je regarderai

je ne pense pas que tu puisses revenir au sein maintenant, malheureusement, ils apprennent petits et maintenant il ne sait plus
et comme en plus ses dents le travaillent ...
par contre, bravo pour tout ce que tu fais pour lui !
tu peux essayer de lui reproposer et dès qu'il mord, tu mets ton petit doigt pour lui faire ouvrir la bouche en lui disant non, mais il n'empêche que s'il ne sait plus téter ...

oui bravo d'avoir tiré du lait si longtemps, la sonde c'est vraiment pas drole, deja si il s'en passe c'est un enorme progres... il est possible de reeduquer la succion mais ca ne marche pas forcement, apres il a sans doute aussi besoin de gros calins peau à peau... et si il a mal au dents besoin de tetouiller/ machouiller pour se soulager... sinon il va progressivement s'habituer au verre ou a la tasse a bec, comme il a pendant des mois été alimenté a la sonde, sa machoire n'a pas pris la force et l'habitude qu'elle aurait prise si il tétait (bibi ou sein) depuis la naissance.... du coup il y a pour lui un décallage qu'il rattrapera a son rythme.

Ma 1e s'est sevrée au début de la grossesse de mon 2e, comme ils ont un an d'écart elle a voulu retéter ensuite, je l'ai laissé essayée a sa guise mais elle ne se souvenait plus, du coup tant qu'elle a souhaité du lait j'en ai tiré pour elle, souvent a la main, parfois au tire lait, ou ce qu'il y avait pour la nounou était partagé entre son frère et elle dès que son frère a commencé la diversification. Du coup elle a bu encore pas mal de lait maman jusqu'à 2,5 ans environ puis un verre par jour environ jusqu'à 5 ou 6 ans, je ne sais plus, sauf pendant la 2e moitié de ma 3e grossesse ou j'avais plus de lait de novueau!
C'est contraignant de tiré et moins agréable que de donner son lait au sein, mais c'est important pour leu santé et ca peut suffir comme motivation... Mes enfants tolèrent mal le lait de vache, a chaque fois que ma fille avait mon lait au moins une fois par jour elle n'avait aps d'eczema, pendnat les grossesses ou elle n'en avait plus elle a fait de grosses plaques d'eczema... Mon 3e loulou reclame encore 2 calins tétés par jour environ, mais j'ai cessé d'avoir du lait vers 2/3 mois de cette 4e grossesse... et il se choppe pleins de gastros depuis... jamais trop virulentes, mais qui trainassent.... au sein ou non le lait maternel protege enormement contre les gastro, l'eczema, mais aussi les grippes, varicelles et autres si tu as toi-même des anticorps...ce qui permet a ton petit de bien grandir avant d'affronter son immunité sans filet...l'an passé les grands plus allaités ont choppé la grippe A, caput pendant 15 jours.... mon 3e et moi n'avons quasi rien eu, il tetait encore enormement....hors nous etions sans cesse ensemble le temps de leur convalescence...

lilt a écrit:

au sein ou non le lait maternel protege enormement contre les gastro, l'eczema, mais aussi les grippes, varicelles et autres si tu as toi-même des anticorps...ce qui permet a ton petit de bien grandir avant d'affronter son immunité sans filet...l'an passé les grands plus allaités ont choppé la grippe A, caput pendant 15 jours.... mon 3e et moi n'avons quasi rien eu, il tetait encore enormement....hors nous etions sans cesse ensemble le temps de leur convalescence...

ça reste à voir... si ton bébé a des de l'eczéma pour des raisons d'allergie, ton lait ne le protègera pas. à la limite il fera même plus d'eczéma si toi même tu manges un aliment auquel il est allergique.

ça me coute de le dire mais faustine a été allaitée exclusif 6 mois, allaitée en tout 13 mois. elle est polyallergique alimentaire, elle a fait très longtemps de l'eczéma (tant qu'on n'a pas su pour ses allergies et qu'on n'a pas fait l'éviction de l'allergène) elle commence les allergies respiratoires (pollens et acariens en plus des pils de chats de ccheins et de chevaux) elle est asthmatique (bilan positif lors d'un EFR fait en mars), elle fait de l'herpès. elle a un système immunitaire assez fragile. ça me fout les boules car son père et sa grand-mère ont quand même eu un cancer du système lymphatique.

son frère qui n'a été allaité que 3 mois n'est ni allergique, ni asthmaqtiue, il n'a jamais d'eczéma et n'a pas d'herpès.

achilel n'a été quasiment pas été allaité et il n'est jamais malade; aps d'allergie, pas d'eczéma, pas d'asthme et à 2 ans; malgré une garde en crèche colective, il n'est quasiment jamais malade (aucune grippe, aucune gastro, aucune bronchiolite). ça me fout les boules........

véro, je comprends le constat que tu fais, mais à mon sens, tu y mets une interprétation diffuse implicite dont je ne suis pas sûre que tu aies clairement conscience toi-même... dis-moi si je me trompe...

faustine > allaitée assez longtemps = asthmatique et pollyallergique. "le serait-elle serait-elle à cause de ça ? cela aurait-il été différent sans l'allaitement ? ai-je une part de responsabilité là-dedans ?" => ça, c'est la culpabilité que j'entends derrière ce que tu dis.

achille > peu allaité et bcp biberonné = pas d'asthme, pas d'allergique, "serait-ce en relation ?"

je comprendrais pourquoi tu te poserais ces questions et pourquoi au fond de toi, il peut y avoir cette culpabilité latente. mais je crois aussi très sincérement que l'allaitement lui-même n'a rien à voir dans les pbs de faustine.
pt que si tu avais fait une éviction des allergènes problématiques durant le temps de son allaitement, les soucis de la toute petite enfance en aurait été atténués, ok, admettons... mais ça n'aurait rien changé au terrain allergique qu'elle a. ça, c'est constitutionnel, elle est née avec. ça ne fait par partie de l'acquis mais de l'inné. je ne sais pas par quelle pirouette génétique, elle a accumulée autant de trucs, et je reconnais que pour le coup, c'est vraiment pas de bol pour ta tinette, mais allaitement ou pas, le résultat aurait été le même. l'allaitement protège et aide les bb dans une certaine mesure, mais ça ne change pas leur composante constitutionnelle. ta puce est comme ça, ton plouf aussi. l'un a tiré le bon numéro à la loterie génétique, pas l'autre...
le jeu de la vie est parfois cruel, mais on fait de notre mieux pour faire avec ce qu'il nous impose. alors oui, ta minette a du pain sur la planche pour se battre contre tout un tas de trucs que son organisme considère comme invasif, oui elle va en voir de toutes les couleurs et toi aussi, oui ça sera dur pour elle à certains âges (plus qu'à d'autres), mais dans son malheur, elle a la chance de t'avoir toi !! toi qui fait attention à tout et retient une somme d'informations hallucinantes sur les allergies, toi qui est capable de ne lui acheter que ce qui ne peut pas lui faire de mal, toi qui as l'intelligence suffisante et nécessaire pour la mettre en garde et lui faire comprendre ce qui l'attend.
t'es-tu jamais demandée ce que ta poussinette serait devenue si elle était née dans une autre famille que la tienne ? où en serait-elle aujourd'hui ? combien de risques aurait-elle couru si elle ne t'avait pas eue ?!! serait-elle même encore en vie ?! c'est toi qui a eu les bons réflexes en la faisant tester, toi qui lui apprend ce qu'elle peut ou ne peut pas manger, toi qui veille au grain chez tout le monde et en toutes circonstances ! alors si ça c'est pas être une bonne mère, c'est quoi ?! pt que si vos deux âmes sont si attachées l'une à l'autre malgré tout ce qu'elle t' en fait voir au quotidien, c'est parce que la vie s'est arrangée pour que tu sois l'élément indispensable à sa survie !
tu sais que pour moi rien n'est dû au hasard, et je suis intimement persuadée que si le poids génétique de ta puce est tombé sur toi, c'est parce que tu es capable de le gérer et de lui apprendre à le faire. la vie nous joue parfois des sales tours et bien souvent on ne les comprend pas, mais peut-être qu'il n'y a pas forcément besoin de les comprendre, juste de les accepter. pour moi, la vie ne se trompe pas et si une épreuve semble difficile, c'est bien souvent pour qu'on en sorte plus fort. c'est donc à nous de relever ces défis, et ce malgré toute leur âpreté...
tinette a besoin de toi, accroche-toi à ça. plouf aussi, bien sûr, mais ce sera sur d'autres plans. tu es une maman formidable, véro, ne doute jamais de ça, et ne te remets pas sans arrêt en question à ce niveau-là. tu n'as pas à culpabiliser de ce dont tu n'es pas responsable. tu fais de ton mieux avec la situation que tu vis, c'est tout ce qui t'es demandé.


edit : pardon pour l'aparté, heydiana !

L'allaitement ne favorise pas les allergies, au contraire. Et une maman ne peut eviter certains aliments que lorsqu'elle est au courant de l'allergie.

Anne a raison, tu as toujours fait ton max pour ta fille au quotidien s'est contraigant. Tout comme le fait de tire -allaiter est contraignant pour heydiana, elle préférerait l'allaiter en direct...

De même j'ai toujourq admiré l'énergie avec laquelle tu as tout fait pour allaiter Achille plus longtemps et la paix que tu as ensuite trouvé quand finalement ca n'avait pas marché. Et il a la chance d'avoir une constitution très robuste, tant mieux!