Des soucis avec Naïs....

en même temps, même sans lait, je n'ai pas trouvé que c'était revenu à la normale, pas totalement

bon, alors j'ai eu un rdv avec une dermato allergologue tout à l'heure, pour elle, ce n'est pas allergique, elle n'a pas le comportement d'un enfant cœliaque, et pour les plv, l'éviction aurait été concluante
du coup, elle me prend rdv avec un gastro pédiatre de l'hôpital des enfants à Bx et lui avisera de la suite....je garde malgré tout mon rdv chez la pédiatre allergologue début octobre, on ne sait jamais
Par contre, à force d'y penser et de chercher une solution, je pensais aux vers, pas au vers solitaire comme au début parce que elle ne mange quasiment rien, mais aux oxyures : ses symptômes peuvent y faire penser, irritable, nuits pas toujours très cools, maux de ventre, diarrhées, peu d'appétit....par contre, elle ne se gratte ni les fesses, ni le nez, je ne vois rien dans les selles qui pourrait laisser penser à ça
mais si c'était ça, ses sœurs en auraient depuis le temps non ? et nous aussi ? c'est super contagieux non ?

je viens de survoler le post Delphine et ton dernier post me remue, c'est exactement ce que vit Etienne : les selles, les nuits.......... et tout ce que tu décris c'est ++++++++ en cas de reflux interne (attention tous les médecins ne croient pas à cela), absorption de lait de vache (et malgré des tests négatifs, et beaucoup de réticence médicale).
je me pose actuellement la question du gluten, et je dois reconnaitre que c'est une éviction que je trouve beaucoup plus difficile que celle du lait, elle me demande plus d'organisation. Etienne n'est pas totalement sans gluten aujourd'hui, moi oui et je me sens tellement mieux, je n'avais aucun "signe" pour le gluten, seulement ma dépression qui ne passait vraiment pas et en arrêtant le gluten, je me sens mieux, j'ai la pêche, je fais beaucoup plus de choses, dans la journée, je n'ai pas ces coups de fatigues inexpliquées.


alors je sais que c'est difficile 0 lait de vache, je te promets que ça vaut le coup. petite note : il faut 3 semaines à ton corps pour se "vider" de tous les plv, et 3 semaines ensuite à ta puce, donc ça fait 6 semaines pour avoir 0 plv.

ça a peut être été dit, je n'ai pas lu l'intégralité des posts, mais attention à tout ce qui est industriel, j'ai vu l'état d'Etienne se modifier en quelques heures parce qu'il ne m'était pas venu à l'idée que les chips pouvaient avoir du lait

l'éviction des plv, on l'a faite sérieusement, environ 4 semaines, mais vraiment en regardant tout, les étiquettes, en cuisinant avec des produits de substitution....peut-être prolonger encore....par contre, je pense qu'à l'hôpital des enfants, ils feront le test s'ils ont un doute là dessus
pour le gluten, c'est franchement difficile, les pâtes sont pas terribles, le pain pareil, c'est pas très goûteux alors c'est dur de s'y tenir, quand en plus on ne voit aucune amélioration immédiate

pour les oxyures, tu n'as pas forcément de signe extérieurs. juste des impressions que l'enfant n'est pas bien. je n'ai jamais trouvé de vers dans les selles de faustine juste UN vers à l'entrée de son vagin par deux fois. ça la grattait et elle s'était réveillé en pleine nuit. une cuillèrée de fluvermal et le reste de la nuit paisible. je l'ai oté au coton tige. mais elle n'avait pas de maux de ventre, pas de diarrhée pas de vers dans les selles.ça dépend des enfants.

le fluvermal est de nouveau disponible après 6 mois de rupture de stock. même mon homéopathe dit que ça serait idiot de se casser la nénette à prendre autre chose. une cuillèrée mesure à renouveler a bout de 15 jours. 3,50€ remboursables. ici je traite tout le monde, moi comprise qui suis en contact avec les enfants. à renouveler 3 à 4 fois par an.


contente d'avoir de tes nouvelles, nanoue

bon, je traite tout le monde au fluvermal, pour tous les vers, donc 2 cuillères pendant 3 jours, et là, je lave tout le linge, les sols.....et on continue l'éviction du gluten. Par contre, je ne savais pas que c'était remboursable, j'étais chez le médecin ce matin, il aurait pu me le dire et me le marquer j'ai pris 3 flacons et 2 boîtes de comprimés...
par contre, il n'est pas d'accord avec le fait qu'elle n'a pas le comportement d'un enfant cœliaque, il pense que c'est avec le temps qu'ils deviennent apathique, mais jeunes, ils peuvent avoir un comportement "normal", il trouve que dire que ce n'est pas allergique sans faire aucun test, c'est fort ! bref, on verra bien avec le temps, déjà avec le vermifuge, puis avec le gluten si pas d'amélioration, et ensuite, on sortira malheureusement la grosse artillerie

je ne pense pas que ce soit une bonne idée, tellement d'éviction sans certitudes.
les anti corps marqueurs de l'intolérance au gluten sont négatifs chez Naïs, c'est déjà bon signe.
le gastro pédiatre avisera de la nécessité de faire une gastroscopie avec une biopsie qui permettra d'infirmer ou non la maladie coeliaque.
pour la gastroscopie, exige une anesthésie. mon fils en a subit une à vif, c'est juste de la torture. il avait une cassure de la courbe de poids, avec des anticorps élevés. un régime sans gluten a arrangé les choses en apparence, mais il n'avait pas d'intolérance au gluten.
en fait il s'est avéré qu'il avait tout simplement une infection qui évoluait à bas bruit, sans fièvre et qu'un traitement antibiotique à réglé en quelques semaines. pour son cas, l'éviction du gluten lui a fait du bien parce que l'infection avait abimé son tube digestif qui ne savait plus ( momentanément ) digérer le gluten. c'est aussi d'ailleurs souvent le cas pour le lait.

en fait, mon médecin me disait qu'à l'hôpital des enfants, ils ne feraient rien comme examen si une éviction n'a pas été tentée avant, c'est "simple" et cela peut éviter des examens plus pénibles, douloureux et coûteux aussi

en cas d'intolérance au gluten, l'amélioration est flagrante lors de l'éviction, très rapidement.
et lors de la réintroduction aussi, les symptômes reprennent aussitôt.

ça dépend certainement des gastropédiatres. ici, il refuse toute éviction alimentaire sans "preuve" de pathologie. et il s'insurge d'ailleurs des régimes sans suivi tenté par les parents.

si t'enlève les PLV, le gluten, il ne lui reste plus grand chose...

c'est vrai, mais je ne vois aucune raison pour ne pas réintroduire les plv, je pense que 1 mois d'éviction aurait du mettre en évidence au moins une amélioration, or, il y a 2 jours, non c'était même hier, elle a eu une selle qui était quasiment de l'eau puis une autre dans la même journée presque normale

tout ça pour dire que les plv, elle va en reconsommer, pas beaucoup car elle est peu demandeuse, elle aime plutôt les fruits, mais je continue pour le gluten, justement pour en avoir le coeur net et pouvoir leur dire à l'hôpital que oui, on a essayé le régime avant d'arriver là, et j'aimerais tellement ne pas en arriver à cette hospitalisation

du neuf?

ce post me brasse les émotions delphine, les médecins m'ont dit tant de choses pour Etienne, et pourtant même si les tests allergiques aux plv étaient négatifs, il y réagit à sa manière, finalement s'il faisait une oedeme en les consommant ce serait plus facile pour les médecins.

je suis assez d'accord avec ton doc sur le fait de porter un jugement sans test.

pour le gluten, il me semble avoir lu que les réusltats pouvaient arriver après de longs mois d'éviction. et oui le sans gluten peut être de mauvais gout, sur le long terme, on change sa façon de consommer. ce sont deux évictions difficiles que tu as entrepris la. courage


naani : je sais que ça parait bizarre, mais lorsqu'on passe des mois, des années à se battre pour la santé de son enfant et que rien est reconnu, qu'on tente des évictions et que ça marche on continue. je préfère ça que de donner des médicaments pour tout à Etienne. ce n'est que mon point de vue

Citation :

ça dépend certainement des gastropédiatres. ici, il refuse toute éviction alimentaire sans "preuve" de pathologie. et il s'insurge d'ailleurs des régimes sans suivi tenté par les parents.

si j'avais écouté, gastro pediatre, homeo, généraliste, pédiatre......... Etienne serait toujours entrain de hurler pour son reflux, il aurait l'oesophage dans un sale état, et les intestins aussi.
bref les médecins sont un sujet sensible ici comme tu peux le constater

Pour l'instant, rien de neuf, elles ont été vermifugées, je n'y crois pas trop, mais j'en ai profité pour recueillir une selle de Naïs pour la faire analyser, et la dermato doit me rappeler après jeudi car c'est ce jour là qu'elle se rend à l'hôpital des enfants et voit le gastro pédiatre pour lui parler de Naïs et avoir un rdv....pour les selles depuis, je ne sais pas, à l'école je n'ai aucun suivi sur ses journées
en tout cas, depuis qu'elle n'est plus malade, elle mange un peu plus avec appétit, ça fait du bien, même si à l'école, ce n'est pas ça, elle se contente apparemment du dessert...
Nanoue, tu as mis combien de temps à voir un résultat toi ? A part le reflux, il avait d'autres symptomes, poids, rhumes ....? Tout est rentré dans l'ordre ? Ici j'ai la "chance" d'avoir un médecin qui est porté sur les allergies, mais bon, je dramatise la situation, j'imagine des choses terribles donc je trouve trop long pour avoir enfin une réponse

bonne nouvelle si ça va mieux.

pour les plv les seuls symptomes sont le reflux et la violence qui témoigne de son système digestifs douloureux. les résultats sont rapides avec les plv, tout dépend où tu regardes aussi.

pour le gluten, Etienne en consomme peu donc je me dis que ça ne lui convient pas, il fait cela avec les aliments qu'il a du mal à digérer ou qui provoque du reflux.
pour moi les résultats ont été rapides, mais ils sont liés aux conséquences de la consommation (peut être en ce qui me concerne sur consommation) du gluten et non pas à une allergie réelle.
pour le gluten je sais que ca peut jouer aussi sur les endormissements


le principal soucis qu'on la remarqué avec d'autres mamans dans le même cas c'est qu'il est parfois difficile de voir les effets d'une éviction, si les symptomes ne sont pas "classiques" des allergies.

Quelques nouvelles suite au rdv chez la pédiatre allergologue vendredi, donc pour elle, la prise de sang qui a été faite n'est pas assez compléte pour conclure quoi que ce soit, notament en ce qui concerne la maladie coeliaque, du coup, on remet ça demain. En complément, on a refait une analyse de selles avec recherche de bactéries, et également de l'élastane dans les selles signe je crois d'un problème au pancréas......voilà, on attend toujours, aujourd'hui on signe le pai, je ne vois pas trop son utilité pour le moment, tant que rien n'est vraiment avéré, mais on ne pouvait plus repousser ce rdv....
Sinon, ses selles semblent bien mieux, son appétit va clairement mieux aussi, je dois surveiller son poids jusqu'aux résultats de la prise de sang, faut compter bien 10 jours je pense
Par contre, je rencontre des difficultés concernant l'identification des produits contenant du gluten, je me rend compte qu'il se cache sous plein d'appellations, formes, produits....blé ok, dextrose aussi, mais certains additifs, colorants...ça peut en être, le glucose aussi pourrait être issu du blé , je ne trouve pas de liste compléte pour bien lire les étiquettes sans faire d'erreur

pour Alexis ce fut simple. aucun produit transformé. parce que oui, du gluten il y en a partout! même dans les saucisses!

je cuisinais tout moi même, et j'ai dépensé une fortune dans les produits sans gluten.

c'est pas elastane mais elastase

pfff, pas simple, mais vous voyez des progrès donc ça motive même si le chemin sera long

naanni a écrit:

pour Alexis ce fut simple. aucun produit transformé. parce que oui, du gluten il y en a partout! même dans les saucisses!

je cuisinais tout moi même, et j'ai dépensé une fortune dans les produits sans gluten.

oui élastase ce serait signe de quoi tu penses, sans me faire flipper hein ?
sinon, même si ce n'est pas transformé c'est fou, du jambon blanc, ben à moins de le prendre bio, il y a du gluten dans tous...par contre, si l'intolérance est avére, la sécu prend en charge une partie, pas grand chose mais bon, des produits sans gluten...

oui. si c'est avéré par biospsie duodénale c'est une affection d elongue durée. les soins sont pris en charge à 100% et une partie des aliments sont remboursés ( une partie infime)

et oui. il faut avoir un boucher super sympa, qui peut te donner les compositions réelles de ses produits.
et le jambon, s'il est sous vide, il est transformé! même chez le boucher, il rajoute du sel, des aromes etc...

c'est pour cela aussi que je trouve ça fou... de se faire un régime sans gluten sans raison...
je ne parle pas pour toi, mais de cette nouvelle mode sans gluten...
bref, c'est un autre débat.

l'elastase est recherché dans les insuffisances pancréatiques ( c'est très pointu, je n'en sais pas plus.) et dan sla muco. mais la muco, elle a été testé à la naissance. donc, ça tu peux éliminer.
tu dois faire une recherche de graisse dans les selles aussi????

non je crois que c'est juste l'élastase et les bactéries qui ont été recherchées, j'aurai les résultats tout à l'heure je pense.
La pédiatre me disait que pour tester l'intolérance au gluten, on ne faisait plus de fibroscopie ( c'est ce que tu appelles biopsie duodénale peut-être ? ), mais une prise de sang pourrait suffire si elle est complète et précise, je ne l'ai pas avec moi au bureau.
tu parles de graisse dans les selles, pourquoi stp ? on lui a dit que ses selles sont parfois glaireuses, en dehors des rhumes bien sûr, comme grasses, mais est ce l'élastase ou autre chose qu'elle aurait du rechercher ?
tu ne connais pas les noms des produits sous lesquels se cache le gluten alors ? ce serait un poil plus simple pour nous et toutes les personnes qui l'ont en garde ...

delphine a écrit:

non je crois que c'est juste l'élastase et les bactéries qui ont été recherchées, j'aurai les résultats tout à l'heure je pense.
La pédiatre me disait que pour tester l'intolérance au gluten, on ne faisait plus de fibroscopie ( c'est ce que tu appelles biopsie duodénale peut-être ? ), mais une prise de sang pourrait suffire si elle est complète et précise, je ne l'ai pas avec moi au bureau. les choses évoluent vite. il y a dix ans, c'étaient fibroscopie + biopsie. et le gastro pédiatre que j'ai revu pour yaya il y a quelques moi passe aussi par la fibro, encore aujourd'hui... comme quoi, selon le médecin que tu consultes, les choses sont différentes! bref, attends déjà ces résultats et tu verras la suite.tu parles de graisse dans les selles, pourquoi stp ? on lui a dit que ses selles sont parfois glaireuses, en dehors des rhumes bien sûr, comme grasses, mais est ce l'élastase ou autre chose qu'elle aurait du rechercher ? glaireuse ne veut pas dire grasse. je posais la question parce que dans les insuffisance pancréatique souvent les médecins recherchent aussi les graisses.tu ne connais pas les noms des produits sous lesquels se cache le gluten alors ? ce serait un poil plus simple pour nous et toutes les personnes qui l'ont en garde ... non désolée...

pour alexis, en fait la prise de sang montrait une maladie coeliaque. = > régime sans gluten, rdv gastropédiatre. il avait une cassure importante de la courbe de poids.
on a fait ce régime 6 mois. le calvaire. puis, fibroscopie + biospsie pour affirmer le diagnostic et le passer en affection d elongue durée. résultat: la fibro a montré que l'intestin était sain, et la biospsie a confirmé que ce n'était pas ça. on a réintroduit le gluten, il n'a plus eu de souci. ouf. sans la biospsie, le gosse aurait eu un régime super contraignant et restrictif à vie pour rien....
c'est pour cela que je suis réticente aux régimes sans réel diagnostic
lui aussi, l'éviction du gluten lui avait fait du bien, les symptomes ont regressé, mais le fait de ne pas digérer le gluten était un symptome et non la cause. peut être avait il une infection des intestins, une inflammation qui faisait qu'il ne digérait plus le gluten provisoirement. c'est la théorie du gastro pédiatre. je n'y croyais pas au début, mais finalement...il se gave de blé, et il va très bien!!!

je ne saurais pas quoi penser, parce que j'ai toujours cru et entendu dire que l'on en guérissait pas, mais je connais une petite fille de l'âge de Ninon qui était intolérante depuis toute petite, et elle en serait aujourd'hui guérie, ou en tout cas elle pourrait en consommer un peu sans en souffrir, alors est ce réellement à vie ?
bon, je n'ai eu les résultats que pour les bactéries, pas l'élastase, c'est parti sur Paris, sinon, pas de bactérie....

ton médecin a l'air compétent, c'est bien.

c'est long, d'attendre les résultats.