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 asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes

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annelise
Ch'ti musicienne


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MessageSujet: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mar 30 Sep 2008, 12:17

bonjour les filles!

j'ai besoin de votre soutien, vos contacts, vos connaissances, vos idées etc....pour aider une association à se créer dans ma ville (pour l'instant!) et dont l'objet est de parvenir à la prise en charge d'enfants autistes et les scolariser dans des établissement ordinaires.

L'initiative émane des parents d'un ptit Marco, qui était élève dans la classe de François l'année dernière, est dont la scolarité est menacée faute de moyens.

Marco est atteint de Trouble Envahissant du Développement ou Trouble Autistique. Des spécialistes l’avaient condamné au mieux à un lit médicalisé ; il ne devait jamais faire de progrès et à cette époque (2003) Marco ne tenait pas sa tête.

Il est suivi en cours et à la maison par une psychologue spécialisée, et la methode utilisée (l’Analyse Appliquée du Comportement ou Applied Behavior Analisis (ABA).) est basée sur le comportement.
Mais cette méthode est très couteuse.

L'association permettrait de financer la formation d'autres psy et prendre en charge d'autres enfants.

J'ai vu l'évolution et les résultats chez Marco et c'est stupéfiant! Et pour les autres enfants aussi c'est important.
Meme François m'avait dit en cours d'année dernière, alors que je lui demandait comment çà s'etait passé à l'ecole, "Marco il a reussi à marcher tout seul!".

Bref, çà me touche, et j'essaie d'apporter mon aide comme je peux, et diffuser la chose pour toucher le plus de monde, on ne sait jamais!

Il faudrait des sponsoring, subventions du CG, de l'état, de la DASS qui doit donner son agrément, mais comme la méthode ABA n'est pas reconnue, c'est difficile et les choses n'avancent pas.

En octobre, Marco ne fera peut etre plus partie de l'école!!

avez vous des idées?
comment toucher ces organismes?

je vais essayer d'organiser un concert, mais il en faudrait beaucoup plus!!

je vous copie/colle un extrait d'un courrier explicatif qui m'a été communiqué par les parents, afin d'aider à la diffusion:

"L’Association ECLA Enfants Comme Les Autres est créée en septembre 2007 par des parents d’un enfant autiste.

Le propos de l’association est d’aider à la scolarisation en milieu ordinaire d’enfants atteints de troubles autistiques par le biais d’une approche scientifique l’Analyse Appliquée du Comportement ou ABA. Cette approche n’est pas reconnue et donc non remboursée par la sécurité sociale et ce en dépit des progrès notoires des enfants.

La seule voie actuellement proposée aux familles est l’accueil en Instituts Spécialisés et/ou Hôpitaux de jour.

Notre fils Marco (6ans) était voué à une vie en lit médicalisé ; il est aujourd’hui un élève de l’école maternelle Anatole France de Roubaix. Il se déplace seul, est propre et commence à communiquer. Il est accompagné en permanence par une psychologue spécialisée et suivi également à domicile.

Nous souhaitons que les familles puissent avoir le choix de la prise en charge dont bénéficie leur enfant.

Nous avons besoin de toutes les bonnes volontés disponibles.

Nous vous remercions par avance de l’intérêt que vous porterez à cette lettre."


merci les filles!
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annelise
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mar 30 Sep 2008, 19:42

au kazoo....
je fais remonter!
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Laurence
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mar 30 Sep 2008, 19:44

Sad bisous

je te félicite pour ta motivation, ton soutien, mais je ne sais pas comment t'aider
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annelise
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mar 30 Sep 2008, 19:46

merci en tout cas pour ton message...
çà compte, aussi!
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mar 30 Sep 2008, 19:50

J'ai lu ton post aujourd"hui mais je n'en sais pas plus... il n'existe pas déjà une assoc nationale qui pourrait vous chapeauter ???
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annelise
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mar 30 Sep 2008, 19:54

à priori non.

je decouvre progressivement le sujet...c'est une vraie révélation!

mais zut, qd je croise ce ptit homme chaque jour, je me dis qu'il a vraiment sa place dans cette école!!!
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Valérie F
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mar 30 Sep 2008, 20:34

bravo pour ton engagegment...
à mon avis le parcours ne va pas être facile...quand je vois déjà comment il faut batailler pour de plus petits problèmes.

Je ne sais pas comment t'aider directement ainsi que cette famille ; effectivement il faudrait se rapprocher d'autres familles qui ont le même parcours "l'union fait la force"

bon courage
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mer 01 Oct 2008, 07:20

ouah bravo pour ton encouragement et ta participation


hier j'ai fait un achat chez body shop et j'ai reversé à la caisse 0.75 cts euro comme il te le propose pour l'association des femmes battues

ça pourrait être une idée de récolte de don de passer un accord avec une enseigne 0.75 cts c'est peu mais mutliplié par plusieurs personnes ça peut le faire
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Raphaëlle
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mer 01 Oct 2008, 12:50

Peut-être en passant par ceux qui promeuvent la méthode ?
Ce serait le moyen de contacter d'autres familles concernées par le même problème et ayant recours au mêmes méthodes, et certainement confrontées aux mêmes difficultés.
Ce serait étonnant qu'aucun réseau n'existe, ici ou ailleurs ?
Après, c'est clair qu'en France, les réponses institutionnelles sont rarement satisfaisantes. L'accompagnement en école des enfants handicapés est un réel problème...
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VeroV
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mer 01 Oct 2008, 13:15

Raphaëlle a écrit:

Après, c'est clair qu'en France, les réponses institutionnelles sont rarement satisfaisantes. L'accompagnement en école des enfants handicapés est un réel problème...

oui. pour ces enfants. pour leurs parents. et aussi pour les enseignants.

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Gaëlle
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mer 01 Oct 2008, 17:17

Il me faudrait du temps pour développer.
Vous savez que je travaille en pédopsychiatrie et justement avec des enfants autistes.
Je connais la méthode dont tu parles Annelise, elle n'est pas du tout celle que je pratique. Je reviendrai pour en parler car ça me semble important de ne pas idéaliser les choses.
Pour ce qui est des difficultés pour l'intégration scolaire, les soins et la prise en charge de ces enfants, je suis d'accord...Et ça empire depuis quelques temps...
Je prendrai le temps de répondre Anne Lise promis.

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"Il y a plus de volonté qu'on ne croit dans le bonheur."
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annelise
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mer 01 Oct 2008, 17:44

apparemment çà ne gene aucunement les parents ou instits car l'enfant est pris en charge par sa psy donc çà ne nuit pas au deroulement de l'enseignement ni au rythme des l'evolution des autres enfants.

Oui Gaelle, çà m'interesse, ces précisions!
à très bientot qd tu as un moment, merci!
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mer 01 Oct 2008, 20:00

annelise a écrit:
apparemment çà ne gene aucunement les parents ou instits car l'enfant est pris en charge par sa psy !

par SA psy ???????????????? confused


hé bien !! What the fuck ?!?

la plupart des enfants atteints d'une déficience (dits handicapés) qui sont intégrés en classe ordinaire ne bénificient pas d'une psy pour eux. d'ailleurs, quelle psy ? de quel secteur est-elle ? comment peut-elle intervenir dans une école ? confused confused
les enfants présentant un handicap assez lourd ont souvent une AVS (auxililiaire de vie scolaire) ou encore une ASEH, mais ce n'est pas systématique. les enfants autistes bénéficient davantage d'une AVS qu'une enfant mal oyant ou malentendant, par exemple, car souvent ils ne sont pas assez autonomes.

mais les AVS ( de plus en plus rares car leurs contrats se sont terminés en juin dernier au bout des 3 ans non renouvelables, l'Education nationale s'est retrouvée coincée en septembre) ne sont pas formés pour s'occuper des enfants atteints de troubles autistiques. ils accompagnent certes mais n'ont ni la théorie ni les gestes pratiques.
et gérer un enfant autiste en classe peut se révéler un cauchemard pour l'enseignant qui n'est pas non plus formé pour s'occuper de ces enfants.

j'ai eu un enfant présentant des troubles autistiques l'an passé. il était intégré une demi puis la matinée entière tous els jours. il a fait beaucoup beaucoup de progrès en un an, c'est d'ailleurs pour ça que j'ai accepté de doubler son temps d'intégration (sa référente à la MDH me laissant tenir le gouvernail). mais j'avais une AVS. pourtant bien souvent je me suis demandé ce qu'un enfnat comme lui pouvait faire dans une classe ordinaire: quelle était sa place, ce que l'école pouvait lui apporter, par rapport à l'énergie qui'l me bouffait et surtout par rapport à la tension qu'il provooquait dans la classe (imaginer un enfant qui pousse des petits cris perçants, qui sautille debout sur le banc, qui bat des ailes avec ses mains au coin regroupement parmi 25 autres enfants desquels on exige de rester sages).
je ne regrette pas d'avoir fait tout ce travail avec lui, avec sa maman aussi, car il a super progressé, il rentrait un tout petit peu en interaction avec les copains à la fin, il a même pu nous accompagner lors de notre visite à la ferme pédagoique...

mais parallèlement, cette année, il a eu 6 ans. ses parents au lieu de demander la CLIS autistes ont voulu demander une dérogation pour un maintien en GS... il est donc dans une GS de 27 enfants sans AVS...

c'est la où la scolaristaion a ses limites.


scolariser les enfnats handicapés ? mais encore faut-il nous donner les moyens. augmenter le nombre de places et le personnel aussi en hôpital de jour serait aussi aussi peut-être judicieux.

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Valérie F
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mer 01 Oct 2008, 20:47

Citation :
scolariser les enfnats handicapés ? mais encore faut-il nous donner les moyens. augmenter le nombre de places et le personnel aussi en hôpital de jour serait aussi aussi peut-être judicieux.

je te rejoins Véro, car les belles paroles des réformes sont une chose, mais il faut avoir les moyens de les mettre en place , notamment avec un accompagnement adapté ; le soucis à l'heure acuelle, c'est qu'il y a peu de place poour ces enfants que ce soit dans une classe ordinaire, une CLIS ou hôpital de jour...c'est pourquoi je dis, les paroles, c'est une chose, mais qu'il faut plus que ça._________________
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annelise
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mer 01 Oct 2008, 20:56

comme je l'ai dit plus haut, je découvre les choses un peu au fur et à mesure, je ne suis pas spécialisée ds le domaine.

eh ben oui, en effet, le petit est suivi à l'ecole et à la maison par sa psy perso (donc aucune interference sur le deroulement de la classe, la psy suit les indications de l'insit, et fait faire le travail à l'enfant dont elle s'occupe.Pour les crises, je ne peux pas en dire plus, je ne sais pas si çà s'est déjà produit.J'imagine que ds ce cas la psy sort avec l'enfant, ce qui regle le pb du derangement eventuel du reste de la classe).

La psy a suivi une formation pour la methode ABA, et je pense que ce sont aux parents que revient la charge financiere d'employeur.
Juste une petit aide de la caf.

Je copie/colle ci après la présentation de la psy de Marco faite sur le site de l'asso.(çà concerne plus son role au niveau de l'asso je pense).
J'espère en tous cas que la discussion restera sereine...
et bientot on aura les précisions et j'imagine l'avis de Gaelle sur la methode!

"psychologue en Analyse Appliquée au Comportement.



Elle se charge du calendrier de prise en charge, de la formation des intervenants, …, et met en place des journées de l’autisme et/ou des conférences sur le thème.

En plus d’échanges réguliers avec le kinésithérapeute, elle travaille de concert avec le C.A.M.S.P. de Roubaix via le pédopsychiatre et gère le bon déroulement de la scolarisation des enfants par l’établissement de programmes adaptés, du Projet Personnel de Scolarisation (PPS), … ."
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Mer 01 Oct 2008, 20:57

Valérie F a écrit:
Citation :
scolariser les enfnats handicapés ? mais encore faut-il nous donner les moyens. augmenter le nombre de places et le personnel aussi en hôpital de jour serait aussi aussi peut-être judicieux.

je te rejoins Véro, car les belles paroles des réformes sont une chose, mais il faut avoir les moyens de les mettre en place , notamment avec un accompagnement adapté ; le soucis à l'heure acuelle, c'est qu'il y a peu de place poour ces enfants que ce soit dans une classe ordinaire, une CLIS ou hôpital de jour...c'est pourquoi je dis, les paroles, c'est une chose, mais qu'il faut plus que ça._________________

d'où l'objet de l'association et sa création...
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annelise
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Ven 03 Oct 2008, 12:00

[quote="VeroV"]
annelise a écrit:
apparemment çà ne gene aucunement les parents ou instits car l'enfant est pris en charge par sa psy (...)

par SA psy ???????????????? confused


hé bien !! :suspect







coucou les filles!

j'ai eu qq infos supplémentaires qui pourront (peut etre) etre source de réponse aux étonnements.

La méthode ABA vient des états unis et il n'y a qu'une université en France qui propose cette spécialisation au cours des études en psychologie (bac +5), elle se situe dans le nord (Lille III pour celles qui connaissent).
Il s'agit d'une approche de l'autisme plus scientifique que psychologique.
La psy diplomée peut ensuite à son tour former d'autres psy à UTILISER cette méthode.

Une dérogation ou tolérence a été accordée aux parents de Marco par le Maire et l'éducation nationale pour que la psy ABA puisse le suivre en classe, à condition que les parents en soient les employeurs.


à suivre...
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Laurence
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Ven 03 Oct 2008, 12:04

c'est super qu'il ait qq'un qui l'accompagne et soit formé car comme le dit Véro, les AVS ne le sont pas forcément
par contre, ça ne devrait pas être aux parents d'en assumer la charge financière !!!!
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annelise
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Ven 03 Oct 2008, 12:06

merci Laurence, çà fait du bien de lire ce genre de chose...
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Kinou
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Sam 04 Oct 2008, 22:17

coucou annelise

d'abord felicitation de t'investir dans ce combat c'est super gentil... et puis moi je vais donner mon avis d'enseignante aussi

j'ai en cours une trisomique... un disphasique... deux sours et muets... et dans une classe de 25 (parait que j'ai de la chance...)
tous sont la pour parcequ'ils ont le droit a une scolarité normale. Je le comprends

mais mince, le jour de la rentrée ils etaient 4 pour un gamin: psy, prof attitré, educatrice, pere, pour me donner les consignes, et m'apprendre mon boulot... pendant 20 min a ecouter leur discours: pendant ce temps 24 gamins attendaient qu'on monte en cours

bien sur que c'est bien d'integrer des gosses dans l'ecole, que ça les fait progresser...

mais quand dans le cours de vente on calcule des marges brutes (je suis la en tant que prof de français rien que pour elle... je sers pas a grand chose, je n'ai aucune arme pour la former, c'est pas mon boulot) on prend un exemple de prix d'une plaque de chocolat, elle se leve et hurle J'ADORE LE CHOCOLAAAAAAAT

quel est le profit pour elle? elle ne fixe pas son attention plus d'une heure, sur 8 h de vente...

je ne sais pas, vraiment pas

ne serait -il pas plus efficace d'accueillir ces enfants/jeunes dans des structures ou les endadrants sont préparés/formés pour les aider reellement? car enfin, le coté social ne se trouve pas que dans la classe... on idéalise souvent la classe comme un lieu d'accueil, ouvert, un cocon, il n'en est rien

reste à construire des structures... il en manque... je sais qu'on peut pas: on met deja les alcooliques, les alzeimer et les trisomiques dans les maisons de retraite... ne se trompe-t-on pas de combat?

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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Sam 04 Oct 2008, 22:23

Kinou a écrit:
bien sur que c'est bien d'integrer des gosses dans l'ecole, que ça les fait progresser...(..)

quel est le profit pour elle? elle ne fixe pas son attention plus d'une heure, sur 8 h de vente...

je ne sais pas, vraiment pas(...)

ne serait -il pas plus efficace d'accueillir ces enfants/jeunes dans des structures ou les endadrants sont préparés/formés pour les aider reellement? car enfin, le coté social ne se trouve pas que dans la classe... on idéalise souvent la classe comme un lieu d'accueil, ouvert, un cocon, il n'en est rien


c'est tout à fait cela que je voulais mettre en avant.

je suis du même avis qu'Emilie.

mais pas facile de dire cela sans que les gens (qui ne sont pas du tout dans le truc) ensuite viennent vous dire que vous êtes intolérant voire facho...

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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Sam 04 Oct 2008, 22:29

VeroV a écrit:

mais pas facile de dire cela sans que les gens (qui ne sont pas du tout dans le truc) ensuite viennent vous dire que vous êtes intolérant voire facho...
oui, enfin, faut vraiment pas enseigner pour dire ça... bien sur en idealisant la classe on pense que c'est toujours génial... je ne veux pas dire qu'il ne faut rien faire, je dis qu'il ne faut pas se tromper de combat

bien sur les autorités devraient encourager ce type d'integration, comme ça ils pourront fermer encore d'autres structures specialisées... c'est n'importe quoi rambo
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Sam 04 Oct 2008, 22:31

Kinou a écrit:
bien sur les autorités devraient encourager ce type d'integration, comme ça ils pourront fermer encore d'autres trcutures specialisées... c'est n'importe quoi
et pas que les structures spéacialisées.

l'école maternelle est en train de vivre ses dernières années. d'ici peu, il n'y aura plus de maternelle. comme ça, L'EN va récupérer des enseignants. quelle belle économie.

mais qui se bat contre la fermeture de l'école maternelle ? personne sauf les enseignants...

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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Dim 05 Oct 2008, 08:31

sujet délicat sur lequel je ne suis pas complètement d'accord avec ce que vous dites les filles.
je sais que je ne suis pas enseignante mais j'ai travaillé dans un collège avec un prof qui a fait la formation 2CH pour l'intégration des élèves en grandes difficultés (scolaire mais ça comprend aussi les élèves handicapés) et on a suivi une formation aussi sur les Dys (formation destinée aux enseignants à laquelle j'ai pu assister)
je suis d'accord qu'il faut donner des moyens aux enseignants pour pouvoir accueillir les élèves, qu'ils soient handicapés (quel handicap que ce soit) et ceux en grande difficulté scolaire.
ce sur quoi je ne suis pas d'accord c'est pourquoi vouloir les exclure des établissements scolaires, ma vision est peut être un peu simple mais je me demande "pourquoi les parquer dans des établissements spécialisés ?" pourquoi n'aurait - il pas le droit d'aller à l'école et d'avoir des copains ""normaux"".
il y a énormément de choses à faire pour pouvoir intégrer ces élèves mais ça implique de travailler différemment (et il faut être formé pour ça), et ça implique surtout des moyens qu'on ne vous donne pas à vous enseignants et ça me révolte.

j'ai un cousin trisomique qui vit en Italie, il est très autonome, se promène même tout seul dans sa ville et cette année il rentre en 6ème avec ses copains dans une école normale (équivalent du collège ici). sur bien des choses l'Italie n'est pas en avance par rapport à nous mais mon cousin à bénéficier d'une personne qui l'accompagnait dans sa classe durant toute sa scolarité (je crois même encore maintenant mais je ne suis pas sure)

pour moi il faut soutenir l'intégration dans les écoles le plus possibles en donnant des moyens, le seul problème c'est que ce n'est pas moi qui décide des budgets nationaux et qu'en attendant ça donne des situations parfois invivables dans les classes

je pense que c'est à cause de ça que je n'arrive pas à m'inscrire pour le concours, quand je vois toutes les réformes ça me dégouttent

j'édite parti dans mon élan j'ai oublié de te répondre Ann : je en sais pas comment t'aider mais je pense qu'il existe d'autres asso du même genre qui peuvent vous aider et bravo pour ton engagement
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Kinou
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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Dim 05 Oct 2008, 10:06

tu as mis le doigt sur le probleme:

moi je ne me sens pas armée du tout... et il le faudrait pourtant.
le but n'est pas d'exclure bien sur, mais d'accueillir dans des conditions favorables, sinon, je ne vois vraiment pas le gain obtenu pour ces enfants/ados (par exemple, je ne vois pas le gain de le mettre dans la meme classe que celui qui vient d'etre jugé pour braquage a main armé d'une gendarmerie Confused que penseraient les parents de tout ça? ceux des enfants handicapés... et les autres aussi d'ailleurs Rolling Eyes )

le sujet est délicat, et je trouve la conversation super interessante. Etant du côté enseignant, je ne pouvais que reagir a ce message car ça aidera aussi peut etre annelise dans sa reflexion et dans l'orientation de son action.

Les parents ont des attentes sans cesse grandissante des enseignants. on fait beaucoup beaucoup beaucoup d'education (je comble même parfois des vides affectifs... avec grande joie mais à force... Razz ) et maintenant on leur demande encore plus, toujours plus... avec toujours des moyens financiers qui baissent, une formation toujours absente, etc etc

donc voila: l'integration bien sur qu'il la faut... axel a d'ailleurs été en nounou qui accueillait des handicapés et je me suis toujours félicitée de ce choix: apprendre à protéger le plus "faible" que soi c'est trés important et trés riche je trouve (d'accord c'etait pas en ecole: mais le schema se retrouve et la nounou etait formée et aimait s'occuper de ces gamins Wink )

par contre, il ne faut pas rêver non plus, et beaucoup reflechir aux conditions de ces integrations, et surtout ne pas généraliser car nier un handicap (en ometant de former le personnel, en integrant des enfants handicapés "massivement")...ce n'est pas aider à progresser selon moi.

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MessageSujet: Re: asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes   Aujourd'hui à 11:36

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asso pour l'aide à la scolarisation d'enfants autistes
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